Katie McCurdy: Wie eine Frau mit MG seltenen Patienten hilft, komplexe Geschichten zu erzählen
Haben Sie schon einmal einen Arzttermin verlassen und festgestellt, dass Sie vergessen haben, ein wichtiges Ereignis in Ihrer Krankengeschichte zu erwähnen? Eine seltene Krankheit zu haben bedeutet oft, dass Sie mehr als einen Arzt aufsuchen, und sie alle müssen Ihre Krankengeschichte kennen. Das bedeutet, dass Sie sich an alle Symptome und Behandlungen erinnern müssen, die Sie hatten, einschließlich wann sie begonnen und aufgehört haben und wie sehr sie Ihr Leben beeinflusst haben. Das sind alles wichtige Dinge, die man mit jedem Arzt kommunizieren muss, aber es ist schwierig, das zu tun. Katie McCurdy, Gründerin von Pictal Health und eine Designerin, die an Myasthenia gravis erkrankt ist, hat eine einzigartige Lösung gefunden.
McCurdy erkannte, dass sie einen besseren Weg brauchte, um den Ärzten zu helfen, ihre eigene komplexe Geschichte zu verstehen, und nutzte ihre Designfähigkeiten, um eine Möglichkeit zu schaffen, ihre Gesundheitsgeschichte und Symptome zu organisieren, zu visualisieren und mit Hilfe von farbigen visuellen Hilfsmitteln zu kommunizieren.
McCurdy lebte in New York City, als im Jahr 2011 rätselhafte Symptome auftraten. "Ich fing an, einen Haufen neuer Symptome zu haben, die nicht zu Myasthenia gravis zu gehören schienen - Neuropathie, Brennen und Kribbeln in meinen Händen und Füßen, Herzklopfen. Es machte keinen Sinn." Schon bald musste sie durch die ganze Stadt reisen, um verschiedene Ärzte in verschiedenen Krankenhäusern aufzusuchen und ihnen immer wieder ihre Krankengeschichte zu erklären. Bei jedem Termin musste sie die ganze Geschichte wiederholen, in der Hoffnung, dass sie keine wichtigen Details auslassen würde.
McCurdy bereitete sich gerade auf einen weiteren Termin bei einem neuen Arzt vor, als die Inspiration zuschlug. "Ich hatte mich schon ein paar Jahre zuvor für den Bereich der Datenvisualisierung interessiert", erinnert sie sich. "Plötzlich kam alles zusammen." Sie beschloss, eine visuelle Darstellung ihrer Krankheit zu erstellen, wobei sie ein Zeitleistenformat verwendete, das es ihr ermöglichte, verschiedene Aspekte ihrer Geschichte mit unterschiedlichen Farben hervorzuheben. Sofort sah sie die Vorteile. "Es half mir, meine Geschichte auf eine kohärentere Weise chronologisch zu erzählen", sagte sie. "Ich war in der Lage, Schlüsselmomente in meiner Geschichte hervorzuheben und mich an alles zu erinnern, was ich meinem Arzt erzählen wollte."
Die erste visuelle Zeitleiste, die McCurdy erstellte, war recht einfach, erklärt sie. Sie verfeinerte den Prozess, als sie anfing, anderen zu helfen, ihre eigene Geschichte aufzuzeichnen, und sie hat nun mit mehr als 50 anderen Patienten durch ihre Firma Pictal Health gearbeitet. Das System, das sie schließlich entwickelte, umfasst eine Zeitleiste mit allen wichtigen Ereignissen in der Gesundheitsgeschichte, eine Körperkarte, die markiert werden kann, um Problembereiche zu zeigen, und einen schriftlichen, einscannbaren Bericht. Ärzte können die Dokumente kopieren oder in die Krankenakte des Patienten einscannen.
Ein Beispiel für eine Zeitleiste zur Patientengesundheit
Mit Hilfe der Zeitleiste kann eine Person Schlüsselereignisse in ihrer Geschichte lokalisieren und beginnen, Muster zu erkennen, die es ihr ermöglichen, die Punkte zwischen Umständen und Symptomen zu verbinden. "Sie erhalten diese Zeitabschnitte, in denen Sie sehen können, wie verschiedene Ereignisse miteinander in Beziehung stehen könnten", so McCurdy. "Sie beginnen, Hinweise auf Ursache und Wirkung zu erkennen. Zum Beispiel könnten Sie feststellen, dass ein bestimmtes Symptom gleich nach dem Umzug in ein neues Haus begann. War der Auslöser Stress? Gab es einen Umweltfaktor in Ihrem neuen Raum? Sie beginnen, Ihre eigene Geschichte besser zu verstehen."
Sie sagte, dass die Menschen die visuellen Hilfsmittel nicht nur zur Kommunikation mit medizinischem Fachpersonal verwendet haben, sondern auch bei der Beantragung von Sozialversicherungsleistungen und zur Feststellung der Notwendigkeit eines Diensthundes.
McCurdy ist nun dabei, Pictal App zu entwickeln, eine webbasierte Anwendung, von der sie hofft, dass sie die Erstellung von Gesundheits-Timelines für noch mehr Menschen zugänglich macht. In der Zwischenzeit bietet sie kostenlose Arbeitsblätter und Vorlagen an, die Ihnen helfen können, Ihre Gesundheit zu organisieren und visuell zu kommunizieren.
Ein Ergebnis, das McCurdy nicht erwartet hatte, ist, wie sehr die Ärzte die visuellen Hilfsmittel zu schätzen wissen. "Ich hatte eine Menge Widerstand von den Ärzten erwartet. Aber stattdessen war die häufigste Reaktion bei weitem: 'Das ist großartig - ich wünschte, ich hätte das für alle meine Patienten'", sagte sie. "Die Zeitleiste enthält alle Informationen, die Ärzte benötigen, und stellt sie an einem Ort zusammen. Es tut ihnen wirklich einen Gefallen."
