Eintauchen ist leicht, Geld sammeln ist schwer: Lektionen zur Unterstützung anderer Organisationen, die Spenden für seltene Krankheiten sammeln

Der Penguin Plunge of Nyack war nie als "jährliche" Veranstaltung gedacht; es waren nur ein paar Freunde, die einen einmaligen Wintersprung in die eisigen Gewässer des Hudson River im südlichen Rockland County veranstalten wollten. Wenn wir schon so etwas Verrücktes machen, dann sollten wir damit auch Geld für einen guten Zweck sammeln, dachten wir uns. Als Eltern wussten wir beide, dass es nichts Besseres gibt, als einer Familie zu helfen, die aufgrund einer schweren Krankheit oder eines Leidens ihres Kindes exorbitante Arztrechnungen hat. Es ist schon schlimm genug, jemanden, den man liebt, mit Schmerzen zu sehen, aber wenn es das eigene Kind ist, ist es noch viel schlimmer.

LEKTION #1 UND #2: Die Welt der seltenen Krankheiten entdecken

Nun, das Leben ist das, was passiert, wenn man andere Pläne macht. Als wir feststellten, wie viele Familien aufgrund der Krankheiten ihrer Kinder finanzielle Unterstützung benötigten (Lektion 1), schlossen wir uns zusammen. Während die meisten Menschen an den verheerenden Kinderkrebs als primäres Spendenziel denken, war unsere Lektion Nr. 2 die Entdeckung einer Welt von seltenen Krankheiten und Leiden, die Familien hart treffen. Dazu gehörten Krankheiten, die Anfälle aller Art auslösen, andere, die durch Viren wie bakterielle Meningitis verursacht werden, lebensbedrohliche Blutzuckerkrankheiten und Ataxia-Telangiectasia (A-T), ein Sammelsurium degenerativer Krankheiten, die Kinder in der Regel nicht über ihr zwanzigstes Lebensjahr hinaus überleben.

LEKTION #3: Man weiß nie, was jemandem helfen kann

Ich erinnere mich, dass ich mich auf einem Schiff in der Antarktis mit einem Mitreisenden unterhielt, der mir erzählte, er sei im Vorstand einer Organisation für seltene Krankheiten in England, von denen weniger als fünfzig Kinder betroffen seien. Ich fragte ihn, ob es sich um Ataxie-Telangiektasie handele, und er war verblüfft, dass ich davon gehört hatte. Im Laufe der Jahre tauschten wir einige Informationen aus, die ich an die Eltern dieses Kindes weitergab. Lektion Nr. 3: Man weiß nie, was jemandem helfen kann.

LEKTION Nr. 4: Zuhören und Verstehen der Herausforderungen seltener Krankheiten

Eltern von Kindern mit seltenen Krankheiten, so habe ich festgestellt, sind doppelt besorgt über den Mangel an Forschung über die Krankheit, die ihr Kind bedroht. Ich habe miterlebt, mit welchem Eifer sie Geldmittel sammeln und das Bewusstsein für die Krankheit ihres Kindes schärfen. Und ich habe die besondere Verbindung erlebt, die am Tag der seltenen Krankheit am 28. Februar entsteht, wenn das Gemeinschaftsgefühl ihre Kämpfe mit der Einsamkeit, der Isolation und den Versuchen, anderen die Krankheit ihres Kindes zu erklären, überwiegt.

Daraus habe ich Lektion Nr. 4 gelernt: wie wichtig es ist, wirklich zuzuhören und zu verstehen, mit welchen Herausforderungen die Menschen konfrontiert sind. Während jeder zu verstehen scheint, wie sich Krebs auf Menschen auswirkt, ist das bei etwas wie der Glykogenspeicherkrankheit (GSD) nicht so sehr der Fall. Unsere natürliche Neigung mag es sein, Dinge zu reparieren und Krankheiten zu "heilen", aber die erschreckende Realität ist, dass viele dieser Krankheiten nie verschwinden werden und das Beste, was Patienten tun können, ist, ihre Symptome zu kontrollieren. Da diese Eltern sich etwas wünschen, was wir ihnen nicht geben können - gesunde Kinder -, ist eines der größten Geschenke, die wir anbieten können, ein offenes Ohr. Wenn der Penguin Plunge dazu beitragen kann, dass sich die Eltern weniger allein und finanziell besser abgesichert fühlen, ist das für uns ein doppelter Gewinn.

LEKTION Nr. 5: HILFE für die GESAMTE FAMILIE

Auch wenn wir die Kinder als Begünstigte unserer Spendenaktionen nennen, hoffen wir, der gesamten Familie zu helfen, einschließlich der Geschwister, denn wie wir in Lektion 5 gelernt haben, ist es schwer, das gesunde Geschwisterkind eines schwerkranken Bruders oder einer schwerkranken Schwester zu sein. Wenn wir unsere Veranstaltungen planen, versuchen wir, Geschwister einzubeziehen, sofern es das Alter erlaubt.

Eines der Dinge, die wir vermeiden, ist ein Gefühl der Verzweiflung. Wenn ich meine persönliche Verzweiflung über Testergebnisse oder schlechte Entwicklungen zeigen würde, würde das die Traurigkeit der Familie nur noch vergrößern. Deshalb bemühen wir uns sehr, alles positiv zu sehen und dort zu helfen, wo wir gebraucht werden. In diesem Jahr befand sich eines unserer kleinen Mädchen in der Palliativstation, also versuchten wir, lustige Veranstaltungen zu organisieren, die nichts mit Spendenaktionen zu tun hatten, aber dennoch dem Schutz von Gesundheit und Sicherheit dienten. Zum Beispiel hatte die örtliche Polizei ein Polizeiauto voller Spielzeug, das sie in einer Parade mit Lichtern und Sirenen zu ihrem Haus fuhr. Und wie in den vergangenen Jahren haben wir an der jährlichen Weihnachtsparade von Nyack teilgenommen, mit aktuellen und ehemaligen Empfängern, die auf unserem Pinguinwagen mitfahren konnten. Das macht sehr viel Spaß, und obwohl wir im Allgemeinen keine Spenden erhalten, betrachte ich es als eine lustige Spendenaktion!

Lektion Nr. 6: PROMOTIONALE INHALTE DURCH DIE FAMILIE FÜHREN

Lektion Nr. 6: Wenn Sie Spenden sammeln, sollten Sie die Werbematerialien zuerst mit der Familie des Empfängers besprechen. Oft lasse ich die Eltern die Geschichten ihrer Kinder schreiben, wenn wir mit der Werbung für die Begünstigten des jeweiligen Jahres beginnen. Einmal hatte die Mutter eines an A-T erkrankten Kindes Informationen über die frühe Sterblichkeitsrate der Krankheit zur Verfügung gestellt, deren Lektüre für ihren Sohn verheerend gewesen wäre. Da er im Lesealter war, wollte ich ihm und seiner wunderbaren Familie nicht noch mehr Leid zufügen, als sie bereits erfahren hatten. Ich war so froh, dass ich es zuerst mit ihr besprochen habe, und ich empfehle jedem, der eine Spendenaktion für jemanden durchführt, ob Kind oder nicht, dasselbe zu tun. Hoffnung und Entschlossenheit aufrechtzuerhalten ist entscheidend. Selbst wenn die Diagnose schlimm ist, sollte man jeden Augenblick nutzen.

Lektion Nr. 7: Erlangung einer 501 c3-Wohltätigkeitsbezeichnung

Um zur Sache zu kommen, ist es wichtig, eine 501 c3-Wohltätigkeitsbezeichnung zu haben. Für uns war das relativ einfach, da wir alle ehrenamtlich arbeiten und keine Stiftung sind, die das Geld verwaltet. Wir haben zwar ein paar Tausend Dollar auf der Bank, die wir als Startkapital für unser nächstes Spendenjahr verwenden, aber wir geben das Geld, das wir gesammelt haben, an die Kinder, in deren Namen wir es gesammelt haben. So bleibt es einfach. Ich habe einen sehr gut organisierten Schatzmeister, der sich um unsere Steuern kümmert, aber wir führen Buch über unsere begrenzten Ausgaben: Porto, Versicherung, T-Shirts usw., und den Rest geben wir weg. Wir sind stolz darauf, dass wir in vierzehn Jahren über 660.000 $ gespendet haben!

LEKTION NR. 8: HILFE FÜR LOKALE FAMILIEN

Alle fragen uns immer, wie wir unsere Familien finden. Es gibt so viele Geschichten über hilfsbedürftige Kinder in einem Land mit mehr als 300.000.000 Einwohnern, aber wir haben festgestellt, dass wir durch die Konzentration auf die lokale Ebene mehr Spenden sammeln können, weil die Menschen die direkte Wirkung ihrer Großzügigkeit sehen können. Das ist besonders wichtig, wenn es um seltene Krankheiten geht, denn wenn man jemanden kennt, der an einer seltenen Krankheit leidet, wird die Sache noch persönlicher und realer. Eine Krankheit, von der 0,05 % der Bevölkerung betroffen sind, klingt nicht nach einem Problem, aber wenn Ihr Kind mit jemandem zur Schule geht, der diese seltene Krankheit hat, weckt das nicht nur das Bewusstsein, sondern auch das Mitgefühl.

Wir helfen jedes Jahr zwei bis vier Familien vor Ort, aber in den letzten Jahren haben wir uns aufgrund der geringen Größe unseres Ausschusses auf das untere Ende dieser Spanne beschränkt. Es gab eine Zeit, in der wir nach kranken Kindern suchen mussten, was definitiv gruselig klingt, aber jetzt kommen viele Leute mit Vorschlägen zu uns. Wir suchen eher nach Kindern, die unter dem Radar durchrutschen, also seltene Krankheiten. Wenn bereits viele Spendenaktionen für ein Kind stattgefunden haben, suchen wir eher woanders. Wenn wir unsere beiden Empfänger früh genug im Jahr ausgewählt haben (in der Regel gegen September), geben wir sie bekannt. Anstatt Leute abzulehnen, berücksichtigen wir sie einfach für das nächste Jahr.

Jedes Kind ist für uns wichtig, aber manche Familien nehmen uns mehr an als andere. Wir wissen, wie schwer es ist, um Hilfe zu bitten. Manche Familien scheuen sich davor, sich als bedürftig oder leidend oder gar als Objekt des Mitleids darzustellen. Aus diesem Grund feiern wir unsere Empfänger. Wir brauchen sie, damit sie ihren Freunden und Verwandten mitteilen, was wir tun, weil wir neben dem eigentlichen Plunge auch andere Spendenaktionen durchführen, und wir brauchen ihren Beitrag.

LESSON #9: Teil einer größeren Familie sein

Am schönsten sind die Momente, in denen die Kinder Teil unserer "Pinguin-Familie" werden und entweder selbst tauchen, wenn sie älter werden, oder sich liebevoll an uns erinnern. Eine Reihe von Eltern unterstützen den Pinguin-Sprung auf Facebook und verbreiten die Nachricht für uns. Ich bin froh, dass sie wissen, wie sehr wir uns engagieren, und ich bin stolz, wenn wir ein gutes Spendenjahr haben. Ich bin mit Leib und Seele bei der Sache. Wahrscheinlich muss ich das ein wenig zurückschrauben, denn es gibt so viel, was ich nicht kontrollieren kann, aber wenn wir unsere Empfänger treffen, dann geht es los! (Und wir sind dieses Jahr buchstäblich Rennen gefahren!)

Meine traurigsten Momente sind, wenig überraschend, wenn unsere Kinder sterben. Wir haben im Laufe der Jahre einige verloren, meist durch Krebs, aber es ist immer noch ein Schlag. Es gibt keine Worte, und ich hoffe, dass wir den Familien ein paar schöne Erinnerungen mitgeben konnten.

Ich sage immer wieder, dass dieses Jahr das letzte sein wird, aber das Universum bietet immer wieder neue Möglichkeiten, zu helfen. Kürzlich habe ich einen Spruch gelesen, der besagt, dass wir nicht das Recht haben, die Welt so zu verlassen, wie wir sie vorgefunden haben, sondern sie zu verbessern. Ich schätze die Möglichkeit, einigen fantastischen Menschen zu helfen und von diesen Familien zu lernen, was wahrer Mut ist. Ich weiß alles zu schätzen und bemühe mich, in jedem Augenblick das Beste zu finden, denn das ist alles, was wir haben.