Koalition für Vielfalt bei seltenen Krankheiten gegründet, um rassische Ungleichheiten bei der Diagnose, Forschung und Behandlung seltener Krankheiten zu beenden
Das RDDC wurde zu einem entscheidenden Zeitpunkt gegründet, da die Vereinigten Staaten weiterhin mit den Auswirkungen der COVID-19-Pandemie und den eklatanten rassischen Unterschieden in Bezug auf Infektionsraten, Behandlung und Zugang zur Versorgung zu kämpfen haben.
"DasRDDC hat ein riesiges Mandat, aber unsere Arbeit könnte nicht wichtiger sein. Da COVID-19 sich auf People of Color und Patienten mit seltenen und chronischen Krankheiten konzentriert, brauchen die Menschen, die an der Schnittstelle dieser beiden Realitäten leben, jetzt mehr denn je engagierte Fürsprache und politische Veränderungen", sagte Linda Goler Blount, BWHI-Präsidentin und CEO.
NBA-Champion Alonzo Mourning, Vorsitzender der COVID Health Equity Task Force des Weißen Hauses
Das erste öffentliche Treffen der Koalition, das am 23. Februar zu Ehren des bevorstehenden internationalen Tages der Seltenen Krankheit stattfand, berichtet über die Arbeit der Mitglieder der Koalition, um das Bewusstsein zu fördern und die Ungleichheiten in der Gesundheitsversorgung für farbige Menschen anzugehen. Das Treffen wurde von der mit dem Emmy Award ausgezeichneten Moderatorin Lesli Foster moderiert und es nahmen führende Experten für seltene Krankheiten von führenden Gesundheitsorganisationen teil, darunter die American Medical Association, die National Medical Association, die National Hispanic Medical Association und das Asian & Pacific Islander American Health Forum. Es sprachen der Kongressabgeordnete G. K. Butterfield (D-NC), Dr. Marcella Nunez-Smith, Vorsitzende der Covid-19 Health Equity Task Force des Weißen Hauses, und NBA-Champion Alonzo Mourning, der seine Erfahrungen von der Diagnose der fokal segmentalen Glomerulosklerose, einer seltenen Nierenerkrankung, bis zu seiner doppelten Nierentransplantation im Jahr 2003 erzählte.
Das RDDC hat gerade seinen Aktionsplan für 2021 mit dem Titel "Charting the Path Forward for Equity in Rare Diseases" veröffentlicht. Der Plan beschreibt die Prioritäten, die die Koalition setzen wird, um die Herausforderungen anzugehen, mit denen Patienten mit seltenen Krankheiten konfrontiert sind, die farbig sind. Mehr Informationen über ihre Bemühungen finden Sie unter www.RareDiseaseDiversity.org. Auf der RDDC-Website finden Sie Ressourcen, Patientengeschichten und aktuelle Informationen über die Arbeit der Koalition.
"Die Arbeit des RDDC ist von entscheidender Bedeutung, um die gesundheitlichen Ungleichheiten zu bekämpfen, die farbige Menschen mit seltenen Krankheiten erleben. Das RDDC konzentriert sich darauf, das Bewusstsein für diese gesundheitlichen Ungleichheiten zu schärfen, rassistische Ungleichheiten zu reduzieren und sich für evidenzbasierte Lösungen einzusetzen", sagte Juliet K. Choi, Chief Executive Officer des Asian & Pacific Islander American Health Forum.
