Die Geschichte einer Drachenmutter: Facing Grief and Life Threatening Illness with Poetry

Von Aldens Mutter, Laura Monroe Will

Als ich anfing, mir Sorgen über Aldens Entwicklung zu machen, sagte mir jeder, ich solle Alden nicht mit seiner großen Schwester Hadley vergleichen. Ich habe nicht verglichen. Als Mutter und Krankenschwester wusste ich in meinem Bauch, dass etwas ernsthaft falsch war. Nachdem ich wochenlang an meinen Instinkten gezweifelt hatte, fing ich schließlich eine von Aldens untypischen Bewegungen auf Video ein. Es war am Memorial Day 2020. Er war 4,5 Monate alt. Ich schickte das Video an den diensthabenden Arzt in der Praxis seines Hausarztes, der einen Blick darauf warf und uns bat, ihn bitte sofort in die Notaufnahme zu bringen. Achtundvierzig Stunden, ein EEG und ein MRT später, war unsere Familie für immer verändert.

Alden hat eine schwere Form einer Hirnfehlbildung namens Polymikrogyrie. Poly (viele), Mikro (kleine) Gyrien (Hirnfalten) - sein Gehirn ist falsch gefaltet, und zwar überall in seiner Hirnrinde. Nachdem wir alle bisher verfügbaren genetischen Tests durchgeführt haben, haben wir keine Antwort darauf, warum diese Fehlbildung aufgetreten ist. Uns wurde gesagt, dass wir mit Krampfanfällen, schweren Entwicklungsverzögerungen und Fütterungsschwierigkeiten rechnen müssten - alles Dinge, die in den nächsten Monaten immer deutlicher wurden. Man sagte uns nichts von der Kraft der Trauer, ihrer Fähigkeit, einen in neue Tiefen zu erschüttern, Mitgefühl, Kreativität und sogar Freude freizusetzen.

Als Krankenschwester-Praktikerin hatte ich in den zwei Jahren vor Aldens Diagnose die Mind Body Medicine Annual Conference besucht, die vom Henry Benson Institute in Boston angeboten wurde. Als seine Hirnfehlbildung jede Erwartung, die ich für mein Leben und meine Familie hatte, erschütterte, wandte ich mich erneut dem Stressmanagement- und Resilienztraining zu, das ich als Teil der Konferenz gelernt hatte, die ich als Klinikerin besucht hatte; aber dieses Mal wurden diese erlernten Fähigkeiten zu einer täglichen Praxis. Ein Teil dieses Trainings spricht von der Bedeutung kreativer Ausdrucksmöglichkeiten, sei es Humor, Tagebuchschreiben, Kunst oder das Schreiben von Gedichten. Ich habe angefangen, Gedichte zu schreiben, und das wurde für mich schnell zu einem wichtigen Weg, um zu verarbeiten und mich mit anderen zu verbinden. Ich freue mich, dass ich die Gelegenheit habe, meine Arbeit mit anderen zu teilen. Da wir uns dem ersten Jahrestag von Aldens Diagnose nähern, erkenne ich, was für ein Jahr des tiefen Schmerzes, der Reflexion und sicherlich auch der Transformation.

Bevor ich Aldens Mutter wurde, arbeitete ich als Palliativmedizinerin in Boston. Bevor ich das Haus eines meiner Palliativpatienten betrat, hielt ich in meinem Auto inne und holte ein paar Mal tief Luft, um meine Aufmerksamkeit für das bevorstehende Gespräch zu schärfen. Mit einem Menschen und seiner Familie über eine Krankheit zu sprechen, ist eine Aufgabe, die das ganze Herz berührt. Ich sitze bei jedem Patienten im Wohnzimmer, in der Küche oder im Schlafzimmer, allein oder umgeben von den Pflegern, und folge meinem Plan für Gespräche über schwere Krankheiten. Mit bewährter Sprache teile ich die Diagnose mit, beantworte Fragen und gebe medizinische Empfehlungen. Jedes Gespräch verankert das Leben und den Tod des Patienten in den Köpfen und Herzen der Anwesenden. Das Wissen um die letzten Konturen eines Lebens lässt uns nach dem Sinn des Lebens suchen und uns gegenseitig mit größerer Aufmerksamkeit umarmen. Als Palliativmedizinerin war ich gut darin bewandert, die Trauer anderer zu begleiten und sie bei der Festlegung von Pflegezielen zu unterstützen.

Jetzt, als Mutter von Alden, sitze ich jeden Tag mit meinem eigenen Kummer zusammen. Die aufrichtige Aufmerksamkeit, die ich in Momenten der Not bei der Arbeit aufbringen würde, ist nun eine Aufmerksamkeit, die ich so kontinuierlich wie möglich kultiviere. Aldens Gesundheit ist unbeständig. Seine Zeit ist endlich. Der drohende Verlust erhöht den Kontrast, verdunkelt all die unbedeutenden Termine und die ungewaschene Wäsche und zeigt nur das, was am wertvollsten ist.

Manchmal dreht sich mein Kopf, wenn ich auf dem zerknitterten Papier eines Untersuchungszimmers sitze, Alden statt meines Stethoskops halte und die Fragen zu seinem Pflegeplan stelle, statt sie zu beantworten. Ich wurde ausgebildet, um die Ärztin zu sein, nicht die Mutter des Patienten. Nichtsdestotrotz bin ich dankbar für die Ausbildung. Sie hat mir sehr geholfen, mich in seinem umfangreichen Gesundheitsteam zurechtzufinden und mich für seine Bedürfnisse einzusetzen. Trotzdem schützt mich mein Wissen nicht vor den scheinbar endlosen Sorgen.

Vielleicht liegt es an meinen medizinischen Vorkenntnissen oder einfach an meiner Neigung als Elternteil, all die "Was wäre wenn"-Fragen zu stellen und mir alle möglichen Ergebnisse vorzustellen; aber ich scheine ein schmerzhaft gut informiertes Bild von allen möglichen medizinischen und familiären Problemen in unserer Zukunft zu haben. Es fällt mir schwer, mit der Ungewissheit zurechtzukommen, die das alles mit sich bringt. Wann wird er seinen nächsten großen Anfall haben? Wie wird sich das auf seine Schwester auswirken? Wird er Rückschritte bei seinen kleinen, aber bedeutenden Fortschritten machen? Wird meine Ehe diesen Traumata standhalten? Wie wird sein Ableben aussehen? Es ist leicht, sich in unbeantwortbaren Fragen zu verlieren.

In den Monaten, seit ich von Aldens medizinischer Diagnose erfahren habe, habe ich daran gearbeitet, eine Achtsamkeitspraxis zu kultivieren. Anstatt im emotionalen Schmerz der zu erwartenden Ereignisse zu versinken, heiße ich die Ungewissheit eher willkommen. Die Fragen, die mein ängstlicher Verstand erzeugt, sind nichts weiter als vorübergehende Gedanken. Erlauben Sie ihnen, vorbeizugehen; bleiben Sie präsent. Der Kummer und die unerwartete Veränderung des Familienlebens, die ich mir vorgestellt hatte, waren Katalysatoren für eine innere Umgestaltung: posttraumatisches Wachstum. Ich lerne, darauf zu vertrauen, dass ich mich mit dem, was als nächstes kommt, weiter anpassen werde. Unabhängig davon, wie es aussieht oder wann es kommt, werde ich die nächste Hürde meistern.

Mit dieser Einstellung identifiziere ich mich nun als Drachenmutter: eine Mutter eines Kindes mit einer lebensbegrenzenden Diagnose. Heute ehre ich die Drachenmutter in mir. Sie ist kämpferisch und manchmal sehr wütend. Aber meistens ist sie mitfühlend und stark und findet Wege, dem gegenwärtigen Moment Aufmerksamkeit zu schenken, den Kummer zu akzeptieren und die Freude zu teilen.

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