Die Bedeutung von sozialer Unterstützung bei der Bewältigung des ungewissen Verlustes einer seltenen Krankheit

Von Craig Delarge

Ich bekomme regelmäßig Anrufe von Menschen, die sich plötzlich mit der Herausforderung konfrontiert sehen, mit einem kranken geliebten Menschen zu leben oder ihn zu pflegen. Einer der ersten Ratschläge, die ich immer anbiete, ist, sich eine Peer-Support-Gemeinschaft zu suchen und ihr beizutreten. Neben der Konzentration auf die Selbstfürsorge ist soziale Unterstützung vielleicht der wichtigste Faktor für die erfolgreiche langfristige Bewältigung von unklarem Verlust (AL) - ein Gefühl des Verlustes, das durch die Ungewissheit über den Verlust eines geliebten Menschen und/oder des Lebens, das wir einst kannten, gekennzeichnet ist.

Für mich war in den fast zwei Jahrzehnten, in denen ich einen kranken geliebten Menschen pflegte, die soziale Unterstützung wesentlich, um mein Selbstvertrauen und meine Fähigkeit, mit den Herausforderungen von AL umzugehen, aufzubauen. Peer-Support-Gruppen von anderen, die ähnliche Erfahrungen machen, halfen, ansonsten abnormale Situationen zu normalisieren, in denen meine typische soziale Unterstützung von Familie, Freunden, Kirche und Arbeit nicht ausreichte. Diese Normalisierung des im Allgemeinen Unnormalen hat für mich den ganzen Unterschied gemacht, um angesichts der AL zu überleben - und manchmal sogar zu gedeihen.

Soziale Unterstützung kann viele verschiedene Formen annehmen. Sie kann formell sein und Therapeuten, Coaches, Ärzte und andere Gesundheitsdienstleister sowie Fachleute aus dem Sozial- und Humanbereich einbeziehen. Weniger formelle Unterstützung, wie z. B. Online- oder persönliche Peer-Support-Gruppen, kann ebenfalls sehr wertvoll sein. Indem Sie sich mit Ihrer Selbsthilfegruppe verbinden, können Sie sich weiterbilden, auf Ressourcen zugreifen, von denen Sie vielleicht noch nichts wussten, und emotionale, spirituelle und psychologische Unterstützung erhalten. Mit der Zeit werden Sie zu einer Quelle der Bildung, Verbindung und Unterstützung für andere.

Wie wirkt sich die soziale Unterstützung auf die Lebensqualität von Menschen aus, die aufgrund einer seltenen Krankheit mit AL konfrontiert sind? A Studie von Kerrilynn Hall, Doktorandin an der North Central University, untersuchte die psychosozialen Auswirkungen von Sarkoidose, einer seltenen Krankheit, für die es keine bekannte Ursache gibt. Für die Studie befragte Hall 12 Menschen mit Sarkoidose über ihre Erfahrungen. Die Studie kam zu dem Ergebnis, dass die Auswirkungen der AL auf die Lebensqualität von einer Reihe von Faktoren abhängen, darunter der Schweregrad der Erkrankung, die Stärke der sozialen Unterstützung einer Person, das Vertrauen in das Gesundheitssystem und die finanzielle Belastung. Hall fand heraus, dass viele der Menschen, die sie für ihre Studie befragte, das Gefühl hatten, ihre Familien würden nicht verstehen, was sie durchmachten. Falsche Vorstellungen der Angehörigen über die Krankheit können es für die Patienten noch schwieriger machen, mit der Krankheit umzugehen. Soziale Unterstützung außerhalb des eigenen Hauses zu finden, kann für Menschen in solchen Situationen besonders wichtig sein.

Wir können den Verlust zwar nicht ungeschehen machen, aber wir können an ihm wachsen. Soziale Unterstützung ist nur ein Element des erfolgreichen Umgangs mit AL. Um Ihre Widerstandsfähigkeit und Ihre Fähigkeit, mit AL umzugehen, zu stärken, empfehle ich Ihnen, dass Sie:

Suchen Sie soziale Unterstützung durch "vernetzte Gemeinschaften"von Fachleuten und Gleichaltrigen
Entwickeln Sie Leichtigkeit im Umgang mit Unvollkommenheit durch Akzeptanz von Verlust und Mehrdeutigkeit
Beherrschen (geschicktes Managen) der Elemente Ihrer Situation, die kontrolliert werden können
Verwenden Sie die Techniken der Achtsamkeit (vorurteilsfreie Aufmerksamkeit) und des Geschichtenerzählens (gemeinsame Erfahrungen teilen, um Bedeutung zu schaffen)

Meine Hoffnung ist, dass es Ihnen und Ihrer geliebten Gemeinschaft gut geht und Sie lernen, mit Ihrer eigenen AL umzugehen.

Über den Autor

Craig A. DeLarge ist ein digitaler Gesundheitsstratege, Befürworter und Pädagoge für psychische Gesundheit sowie Professor und Coach für Führungskräfte. Er arbeitet an der Verbesserung der Gesundheit und der Entwicklung von Führungskräften, derzeit bei WiseWorking Leadership Coaching, LLC, The Digital Mental Health Project und der Temple University. Er lebt in Philadelphia.