Die Rare Advocacy Movement (RAM)
Das Rare Advocacy Movement (RAM) ist ein Netzwerk von Führungspersönlichkeiten der Gemeinschaft für seltene Krankheiten, das sich mit Themen befasst, die die Menschen in der globalen Gemeinschaft für seltene Krankheiten wirklich betreffen.
Das RAM-Netzwerk kommt den Patienten mit seltenen Krankheiten zugute, indem es die Zusammenarbeit zwischen den Akteuren im Bereich der seltenen Krankheiten fördert - einschließlich der Gesundheitsindustrie, der Wissenschaft, der Interessengruppen und der Gemeinschaft der Patienten mit seltenen Krankheiten selbst. Das Ziel dieser Zusammenarbeit ist es, spezifische, aktuelle Probleme zu identifizieren und anzugehen, mit denen die verschiedenen Menschen der Gemeinschaft der seltenen Krankheiten konfrontiert sind. RAM arbeitet nach der Idee, dass "ein Gewinn für einen ein Gewinn für uns alle ist". Das Netzwerk arbeitet aktiv daran, den Wettbewerb unter den Interessenvertretern für seltene Krankheiten zu beseitigen und ihn durch Einigkeit, Zusammenarbeit, Professionalität und Unterstützung zu ersetzen.
RAM-Kollaborationen haben zur Entwicklung einer Vielzahl von neuartigen, gemeinschaftsorientierten Programmen, Ressourcen und Möglichkeiten für die globale Gemeinschaft der Seltenen geführt. Einige laufende Kooperationen werden im Folgenden beschrieben.
Die "Our Lives Matter"-Initiative für Vielfalt, Gleichberechtigung und Inklusion (DEI) bietet eine Sammlung von anpassbaren DEI-Programmen an, die auf seltene Krankheiten fokussierte Organisationen anleiten sollen, die daran interessiert sind, die Bedürfnisse und Belange der verschiedenen Gemeinschaften für seltene Krankheiten und chronische Behinderungen zu verstehen und zu berücksichtigen. Diese DEI-Programme wurden von Experten aus der Gemeinschaft entwickelt und befassen sich mit der Vielfalt und Inklusion bei klinischen Studien, der gerechten Verteilung von Ressourcen und Möglichkeiten, der fairen und gerechten Medikamentenentwicklung und der Entwicklung von vielfältigen und inklusiven Inhalten. Die Initiative ist das Ergebnis einer Partnerschaft zwischen dem Seltene Schwarze Leben sind auch wichtig Team (einer RAM-Kooperation, die im Mai 2020 gestartet wurde) und New Love Ventures (einer privaten philanthropischen Organisation). RAM ermutigt alle Interessenvertreter für seltene Krankheiten zur Teilnahme. Für weitere Informationen besuchen Sie https://www.rareadvocacymovement.com/ourlivesmatter.
Die "Collaborate for Rare Lives"-Umfrage wurde mit dem Ziel gegründet, Engpässe zu beseitigen, die den Fortschritt bei der Markteinführung von Therapien und Heilmitteln für seltene Krankheiten behindern. RAM ermutigt alle Leiter von Patientenvertretungen und Gründer von gemeinnützigen Gruppen, an der Umfrage teilzunehmen, die darauf abzielt, Hürden zu identifizieren und Brücken zwischen den Interessengruppen zu bauen. Die gesammelten Erkenntnisse werden genutzt, um das Bewusstsein für die Herausforderungen zu schärfen, mit denen die Leiter der Patientenfürsprecher für seltene Krankheiten konfrontiert sind. Um an der Umfrage teilzunehmen, besuchen Sie https://www.rareadvocacymovement.com/patient-advocacy-community-dynamics.
Stellen wir uns dem gemeinsam bietet kostenlose Gesichtsmasken mit Zebramotiven für seltene Kinder an. RAM ist eine Partnerschaft mit Gleich und doch anderseiner gemeinnützigen Organisation mit Sitz in Großbritannien, um ihr Programm zur Verteilung kostenloser Masken auf Kinder in den Vereinigten Staaten auszuweiten. Alle US-Kinder mit einer diagnostizierten oder nicht diagnostizierten seltenen Krankheit sind teilnahmeberechtigt (eine kostenlose Maske pro Haushalt). Um mehr zu erfahren und/oder eine kostenlose Maske anzufordern, besuchen Sie https://www.rareadvocacymovement.com/freefacemasks
Das rare360 Programm zielt darauf ab, vertrauenswürdige Interessenvertreter aus der Industrie mit Experten für seltene Krankheiten zusammenzubringen, die auf der Grundlage von Erfahrungen aus dem wirklichen Leben in der Gemeinschaft der Seltenen Patienten Ratschläge geben können. Das Ziel ist es, für beide Seiten vorteilhafte Arbeitsbeziehungen zu entwickeln, die die echten Bedürfnisse, Perspektiven und Erkenntnisse von Patienten mit seltenen Krankheiten widerspiegeln. Um sich für das hochselektive rare360-Programm zu qualifizieren, müssen die Partner aus der Industrie ein authentisches Engagement für die Verbesserung der Lebensbedingungen von Menschen mit seltenen Krankheiten zeigen, indem sie vertrauensvolle Beziehungen in der Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten aufbauen. Das Programm wird veranstaltet von der Die Initiative für erwachsene Menschen mit seltenen Krankheiten.
Haben Sie eine Idee für eine RAM-Zusammenarbeit? Um mehr zu erfahren, besuchen Sie https://www.rareadvocacymovement.com
