Wie es ist, mit ITP zu leben: Lauras Geschichte

Laura fand heraus, dass sie an Immunthrombozytopenie leidet, nachdem eine zufällige Blutuntersuchung ergeben hatte, dass ihre Thrombozytenzahl sehr niedrig war. Da sie auch an MS leidet, hat sie gelernt, dass es zwar nicht immer eine Lösung gibt, sie sich aber besser fühlt, wenn sie anderen hilft, die mit einer Krankheit leben.

Laura teilt der Gemeinschaft der Seltenen mit, dass verschiedene Ärzte die Thrombozytenzahl unterschiedlich beurteilen. Sie erinnert sich, dass ein Hämatologe, den sie aufsuchte, sie erst behandeln wollte, wenn ihre Thrombozyten unter 30.000 lagen. Andererseits wollte ihr Neurologe sie sofort mit IVIg gegen ihre MS behandeln. Nachdem sie mit dieser Behandlung begonnen hatte, sank Lauras Thrombozytenzahl noch weiter ab.

Lauras Alltagsleben und Ratschläge

Während sie mit ITP lebt, leidet Laura unter einer extremen Müdigkeit. Wegen ihrer MS sitzt sie derzeit im Rollstuhl und bekommt Physiotherapie zu Hause oder besucht online ein MS-Gymnastikprogramm. Laura führt ein Tagebuch über ihre Symptome, damit sie eventuelle Muster erkennen und diese ihrem Arzt mitteilen kann.

Außerdem besucht Laura ITP-Facebook-Gruppen, ist aber von den vielen Klagen und der Verzweiflung abgeschreckt. Sie nimmt die Haltung ein, "alles mit Vorsicht zu genießen". Sie rät, "zu akzeptieren, dass man nur so viel tun kann - aber man sollte nicht immer Angst haben, etwas zu tun".

Laura verbringt auch viel Zeit mit Lesen und Lernen über ITP. Ihr Ziel ist es, sich auf sich selbst zu verlassen und genug Wissen zu haben, um gute Entscheidungen zu treffen. Sie hat immer noch Fragen zu den kleinen Dingen - zum Beispiel, was man essen sollte und was nicht, um die Anzahl der Blutplättchen zu erhöhen, oder welche Art von Medikamenten man gegen Kopfschmerzen nehmen kann.

Lauras Erfahrung mit der Teilnahme an einer klinischen Studie

Laura hat bereits an einer klinischen Studie für MS teilgenommen, aber noch nicht für ITP. "Das Studienteam hat mich wie eine Königin behandelt", erinnert sich Laura. "Sie waren immer daran interessiert, wie es mir ging, und hörten sich an, was ich zu sagen hatte.

Laura erfuhr von der klinischen Studie durch ihren Neurologen, der häufig per E-Mail mit ihr kommuniziert. Nachdem sie sieben andere Neurologen aufgesucht hat, gefällt ihr an ihrem jetzigen Neurologen am besten, dass er sie über Neuigkeiten informiert und sie fragt, was los ist. Sie schätzt es, dass er sich um sie kümmert und offen mit ihr spricht.