Wie es ist, mit ITP zu leben: Joans Geschichte
Als Joan vor anderthalb Jahren erfuhr, dass sie an einer immunologischen Thrombozytopenie litt, war sie skeptisch gegenüber der Diagnose. Es begann mit Nasenbluten, das nicht aufhören wollte, und vielen Blutergüssen. Joan hatte jedoch eine lange Karriere als Krankenschwester hinter sich und wusste daher, wie hoch die Thrombozytenzahl sein sollte und dass ihre gefährlich niedrig war, da sie noch vier weitere Autoimmunerkrankungen hatte. Joan verstand, dass dies darauf zurückzuführen war, dass ihr Immunsystem ihre Blutplättchen „angriff” und gleichzeitig zerstörte.
Joan erkannte auch schnell, dass sie nicht die Beziehung zu ihrem Hämatologen hatte, die sie sich wünschte. Das erste Anzeichen dafür war, als sie die Praxis anrief, nachdem ihre Blutuntersuchung eine gefährlich niedrige Thrombozytenzahl von unter 8.000 ergeben hatte, und der Arzt sich drei Tage lang nicht bei ihr meldete. Sie suchte sofort nach einem anderen Arzt und fand einen anderen Hämatologen im selben Krankenhaus. Joan rät Ihnen daher, ähnlich zu handeln, wenn Sie mit der Beziehung zu Ihrem derzeitigen Arzt nicht zufrieden sind. Darüber hinaus empfiehlt sie, einen Arzt zu suchen, der kommunikativ, mitfühlend und verständnisvoll ist und wissenschaftlich argumentiert.
Was Joan im Leben mit ITP beunruhigt
„Meistens über Covid-19“, sagte sie. Joan muss jede Woche ins Krankenhaus, um sich ihre aktuellen Medikamente spritzen zu lassen, und macht sich daher Sorgen, sich mit dem Virus anzustecken. Andererseits lindert die wöchentliche Spritze ihre Angst, dass ihre Thrombozytenzahl gefährlich niedrig sein könnte. Im Allgemeinen versucht sie, sich nicht zu viele Sorgen zu machen und das Leben zu genießen. Sie lässt sich durch ihre ITP nicht davon abhalten, ihre geliebten Urlaubsreisen zu unternehmen oder Zeit mit ihren Kindern und Enkelkindern zu verbringen.
Dennoch bedeutet dies, dass sie vorsichtig sein und auf sich achten muss. Joan kennt die möglichen Auslöser für einen Abfall ihrer Thrombozytenzahl. Eine der Hauptursachen ist Stress, der während der Feiertage aufgrund der vielen Vorbereitungen, Veranstaltungen und Reisen besonders hoch sein kann.
Joans Ratschläge für das Leben mit ITP
Lesen Sie viel! Lernen Sie so viel wie möglich, denn Lernen hilft Ihnen, sich besser zu fühlen. Hier ist eine Liste mit einigen Ressourcen, die für sie hilfreich sein könnten:
Facebook-Gruppen zum Thema ITP;
Platelet Disorder Support Association (PDSA) – eine ITP-Patientenorganisation, die über sehr gute Informationen und Ressourcen verfügt;
Klinische Studien auf den Websites der FDA, da sie stets daran interessiert ist, etwas Neues zu entdecken, das ihr oder anderen in Zukunft helfen könnte.
Bleib nicht im Bett, lebe dein Leben weiter
Zähle deine Segnungen und schau nach vorne.
Es gibt keinen Grund dafür, dass Ihre Blutplättchenwerte steigen und fallen, und Sie müssen sich einfach darauf einstellen.
Finden Sie einen Hämatologen, dem Sie vertrauen können.
