Wie es ist, mit ITP zu leben: die Geschichte von Joan
Als Joan vor eineinhalb Jahren erfuhr, dass sie eine Immunthrombozytopenie hat, war sie skeptisch gegenüber der Diagnose. Es begann mit Nasenbluten, das nicht mehr aufhörte, und vielen Blutergüssen. Da Joan jedoch eine lange Karriere als Krankenschwester hinter sich hatte, wusste sie, wie hoch die Thrombozytenzahl sein sollte und dass ihre Werte gefährlich niedrig waren, da sie auch vier andere Autoimmunerkrankungen hatte. Joan verstand, dass dies darauf zurückzuführen war, dass ihr Immunsystem ihre Blutplättchen "anschaltete" und sie gleichzeitig zerstörte.
Joan merkte auch schnell, dass ihre Beziehung zu ihrem Hämatologen nicht so war, wie sie es sich gewünscht hatte. Das erste Anzeichen war, als sie in der Praxis anrief, nachdem ihr Blutbild eine gefährlich niedrige Thrombozytenzahl von unter 8.000 ergeben hatte, und der Arzt sich drei Tage lang nicht bei ihr meldete. Sie suchte sofort einen anderen Arzt und fand einen anderen Hämatologen im selben Krankenhaus. Joan rät daher, ähnlich zu handeln, wenn Sie mit Ihrer Beziehung zu Ihrem derzeitigen Arzt nicht zufrieden sind. Außerdem empfiehlt sie, sich einen Arzt zu suchen, der kommunikativ, mitfühlend und verständnisvoll ist und die Wissenschaft anspricht.
Worüber macht sich Joan Sorgen?
Meistens über Covid-19", sagte sie. Joan muss jede Woche ins Krankenhaus, um eine Injektion ihres derzeitigen Medikaments zu erhalten, und macht sich daher Sorgen über die Ansteckung mit dem Virus. Andererseits nimmt ihr die wöchentliche Injektion die Angst, dass ihre Thrombozyten gefährlich niedrig werden könnten. Im Allgemeinen versucht sie, sich nicht zu viele Sorgen zu machen und das Leben zu genießen. Sie lässt sich durch ihre ITP nicht davon abhalten, in den Urlaub zu fahren, den sie liebt, oder Zeit mit ihren Kindern und Enkeln zu verbringen.
Das bedeutet jedoch, dass sie vorsichtig sein und auf sich selbst aufpassen muss. Joan kennt die möglichen Auslöser für den Abfall ihrer Blutplättchen. Eine der Hauptursachen ist Stress, der in der Urlaubszeit aufgrund der vielen Vorbereitungen, Veranstaltungen und Reisen höher sein kann.
Joans Rat
Lesen Sie viel! Lernen Sie so viel wie möglich, denn Lernen hilft Ihnen, sich besser zu fühlen. Hier ist eine Liste von Quellen, die für sie hilfreich sind:
Facebook-Gruppen zur ITP;
Platelet Disorder Support Association (PDSA) - eine ITP-Patientenorganisation, die sehr gute Informationen und Ressourcen bereitstellt;
Klinische Studien auf den FDA-Webseiten, da sie immer an der Möglichkeit interessiert ist, etwas Neues zu entdecken, das ihr oder anderen in Zukunft helfen könnte;
Geh nicht ins Bett, lebe dein Leben weiter
Seien Sie gesegnet und machen Sie weiter
Es gibt keinen Grund dafür, dass Ihre Blutplättchen auf- und absteigen, und Sie müssen mit dem Strom schwimmen.
Finden Sie einen Hämatologen, dem Sie vertrauen können
