Eine Myasthenia-Gravis-Gesundheitsgeschichte: Cates Rezept für Remission trotz Lebensstress

 
 

Geschrieben von Laura Will

Die unerwartete Diagnose von Cate

Cate wusste, dass etwas nicht stimmte, als sie anfing, Schwierigkeiten zu haben, das Ende von Gute-Nacht-Geschichten zu erreichen. Sie las ihrer kleinen Tochter vor, und ihr Gesicht wurde schwach. Sie war gesund, oder zumindest war sie immer gesund gewesen. Doch in den nächsten Wochen nahm ihre abendliche Lesemüdigkeit rapide zu, so dass sie auf der Intensivstation landete - unfähig zu sprechen, zu schlucken oder auch nur zu atmen.

Das akute Auftreten ihrer Symptome war damals zwar erschreckend, führte aber zu einer relativ schnellen Diagnose von Myasthenia gravis und einer ersten Behandlung. Sie wurde mit Steroiden und Pyridostigmin behandelt: ein zweigleisiger Ansatz, der die unangemessene Immunreaktion des Körpers an der neuromuskulären Verbindung hemmt und die Menge des verfügbaren Acetylcholins erhöht. Cates Körper reagierte auf diese Behandlung und brachte ihre Muskelkraft und Ausdauer auf ein Niveau zurück, mit dem sie ihre Grundfunktionen erfüllen konnte. 

Leben mit Myasthenia gravis

Cate bezeichnet MG als eine "Schneeflocken"-Krankheit. Jede Person hat ein einzigartiges Erscheinungsbild und spricht auf die Medikamente an. Cate fühlt sich glücklich. Trotz der Einschränkungen durch ihre nicht so gute Krankenversicherung konnte sie sich mit einem Neurologen in Verbindung setzen, dessen klinische Interessen sich auf Myasthenia gravis konzentrierten, und er führte eine klinische Studie durch, die eine neue, gezieltere Behandlungsoption verfügbar machte. Cate hat inzwischen drei Runden dieser Studienmedikation absolviert und ist seit Oktober 2022 in Remission. 

Dennoch arbeitet sie immer noch an der Entwöhnung von den Steroiden, spürt immer noch die negativen Auswirkungen der Langzeiteinnahme, steht immer noch in engem Kontakt mit ihrem neurologischen Team und lebt immer noch in Angst vor einem Wiederauftreten der Symptome. Abgesehen von den medizinischen Terminen war das letzte Jahr auch auf persönlicher Ebene nicht einfach. Neben dem Weg in die Remission hat sie auch eine Trennung in der Ehe, einen Umzug und oft die Alleinerziehung eines Kleinkindes bewältigt. Da sie weiß, dass Stress ein wichtiger Auslöser für einen Rückfall ist, hat sie die Medikamenteninfusionen proaktiv für die Woche nach ihrem Umzug geplant. Sie war jedoch begeistert und etwas überrascht, dass ihr Körper in diesen turbulenten Zeiten stabil blieb. 

Sich in der Kunst der Achtsamkeit üben

Was ist ihr Geheimnis? Es ist, wie sehr sie sich auf ihre geistige Gesundheit konzentriert hat. Sie hat sich auf Achtsamkeitspraktiken eingelassen und diese in ihren Arbeitsalltag und in die Zeit, die sie als Mutter verbringt, integriert. Sie macht Atemübungen, sowohl allein als auch mit ihrem Kleinkind, und nimmt sich gemeinsame Entspannungspausen. Sie ist offen dafür, einen Therapeuten aufzusuchen und ein niedrig dosiertes Antidepressivum zu nehmen, damit die Tiefs nicht zu tief werden. Die Remission ist natürlich das Ziel, aber das ist immer noch ein unsicheres Terrain, und so liegt der Schlüssel darin, Fähigkeiten zu erlernen, um in der Ungewissheit mit Anmut zu leben, einen Atemzug nach dem anderen. Gibt es nur Regenbögen und Schmetterlinge? Nein - aber mentale Gesundheitspraktiken helfen ihr, die Angst und den Stress anzuerkennen und sie davon abzuhalten, das Gute zu überwältigen.

Wie erinnert man sich an das, was gut ist? Nun, Cate hat auch dieses Problem mit einer täglichen Dankbarkeitsübung gelöst, bei der sie eine Liste mit allem schreibt, wofür sie an diesem Tag dankbar ist. Um sich an diese tägliche Gewohnheit zu halten, teilt sie sie mit engen Freunden. 

Es ist schon seltsam, wie ein Kampf die Welt der Dankbarkeit und des Mitgefühls öffnet. Es gibt unzählige kleine Segnungen und unzählige Menschen, die mit denselben chaotischen Gefühlen und beängstigenden Symptomen zu kämpfen haben. Die Gewohnheiten, die ihre psychische Gesundheit unterstützen, gehen über die Rückkehr zur alten Version ihrer selbst hinaus, vor den Symptomen und vor Achtsamkeit, Leid, Mitgefühl und Unterstützung. Darf ich vorstellen: Cate 2.0. 

Cate arbeitete etwa acht Jahre lang für Hearst Magazines in New York City, bevor sie nach Los Angeles zog und 2021 ihre freiberufliche Karriere als Requisiteurin und Bühnenbildnerin begann. Cate lebt derzeit in Venice, Kalifornien, mit ihrer 3-jährigen Tochter und zwei Hunden. Sie verbringen einen Großteil ihrer Freizeit am Strand, Cates Lieblingsort für Heilung und Entspannung, selbst wenn sie ein quirliges Kleinkind durch die Gegend jagt.

Wenn Sie oder ein Ihnen nahestehender Mensch an Myasthenia gravis erkrankt sind und sich über die neuesten Forschungsergebnisse auf dem Gebiet der MG informieren möchten, klicken Sie hier.


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