Umgang mit komplizierter Trauer und Prader-Willi-Syndrom

von Gina DeMillo Wagner

Die Gemeinschaft für psychische Gesundheit definiert komplizierte Trauer als eine schwere Form der Trauer, die sich nicht mit der Zeit auflöst. Sie wird als Störung eingestuft, wenn die Trauer das alltägliche Funktionieren einer Person beeinträchtigt. Aber was tun Sie, wenn Ihre Trauer nicht der offiziellen Definition von "komplizierter Trauer" entspricht, sich aber trotzdem kompliziert anfühlt? Für viele von uns in der Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten ist komplizierte Trauer eine ständige Realität. Die Lehrbücher der Psychologie sind nicht anwendbar.

Meine Beziehung zu meinem Bruder war kompliziert, und das galt auch für meine Trauer nach seinem Tod. Alan lebte mit dem Prader-Willi-Syndrom, einer seltenen genetischen Erkrankung, die zu heftigen Stimmungsschwankungen, unstillbarem Hunger, Schlafproblemen, Hautauswaschungen und Entwicklungs- und kognitiven Verzögerungen führte. Ich war Alans jüngere Schwester, aber viele Jahre lang war ich auch seine Betreuerin - und oft das Objekt seiner Wut. Ich habe ihn sehr geliebt, aber auch gefürchtet. Ich sorgte mich um seine Pflege, sein Wohlergehen, sein Glück, seine Zukunft. Ich empfand Freude an seiner Seite, wenn er seine Lieblingsfilme anschaute oder mit seinem geliebten Hund kuschelte. Ich sehnte mich auch danach, mehr über seine innere Welt zu erfahren, die er nicht klar kommunizieren konnte. Wovon träumte er? Wovor hatte er Angst? Wie viel verstand er über seinen Zustand? Manchmal sehnte ich mich danach, einfach seine kleine Schwester zu sein, mit der Leichtigkeit und Unbeschwertheit, die ich bei anderen Geschwistern beobachten konnte.

Als Alan im Alter von 43 Jahren plötzlich starb, nahmen einige mir nahestehende Menschen an, dass ich neben meiner Trauer auch ein gewisses Maß an Erleichterung empfinden würde. Schließlich litt er nicht mehr unter den schmerzhaften Symptomen des PWS. Ich musste keine Angst mehr vor seiner Gewalttätigkeit haben. Und da er nicht selbständig leben konnte, stellte sich auch nicht mehr die Frage, wer Alan im Alter pflegen würde. Sicherlich würde ich mich erleichtert fühlen, wenn ich diese Verantwortung loslassen könnte, oder?

Aber Erleichterung war nicht Teil meiner Trauererfahrung. Als ich die Nachricht hörte, verspürte ich einen Schlag in den Magen, eine unmittelbare, unmissverständliche Traurigkeit. Ich spürte den Verlust meines Bruders. Und ich spürte auch den Verlust der Möglichkeit einer anderen Beziehung für uns und eines anderen Lebens für ihn. Ich trauerte um den Verlust der Leichtigkeit, des Komforts und der Unabhängigkeit, die er so sehr verdient hatte.

Mit der Zeit wurde mir klar, dass es keinen richtigen oder falschen Weg gibt, Trauer zu erleben. So sehr meine wohlmeinenden Freunde auch meine Erfahrung definieren oder meinen Schmerz lindern wollten, ich musste sie auf meine Weise bewältigen. Es gab keinen Fahrplan für meine Reise.

Und das spricht für eine universelle Wahrheit: Trauer kann kollektiv sein - das heißt, Menschen können zur gleichen Zeit um dieselbe Person oder den gleichen Verlust trauern. Aber sie ist auch eine höchst individuelle Erfahrung, die sich nicht an medizinische Ratschläge oder Zeitpläne hält. Es gibt Formen der Trauer, die kompliziert sind, einfach weil die Person oder die Beziehung, um die man trauert, kompliziert ist. Sie entspricht nicht den gesellschaftlichen Normen, wie die Dinge sein "sollten". (Das trifft auf viele Familien zu, nicht nur auf die, die mit einer seltenen Krankheit leben).

Obwohl die emotionalen Bedürfnisse jedes Menschen unterschiedlich sind und jeder Verlust anders ist, kann ich einige hilfreiche Tipps geben, die ich durch meine eigenen Erfahrungen mit Trauer gelernt habe:

Üben Sie radikales Selbstmitgefühl

Nach jeder Art von Verlust wird es wohlmeinende Menschen geben, die Ihnen sagen, wie Sie sich fühlen sollen oder was Sie tun sollen, um Ihre Trauer zu lindern. Aber Ihre wichtigste Aufgabe ist es, Mitgefühl für sich selbst zu haben. Machen Sie sich frei von allen Erwartungen, wie Sie sich fühlen oder was Sie tun sollten. Tun Sie das, was sich für Sie nährend anfühlt. Schützen Sie Ihre Energie. Es ist in Ordnung, jemandem zu sagen: "Ich bin im Moment nicht offen für Ratschläge", oder Ihr Telefon wegzulegen, damit Sie die Nachrichten nicht sehen oder hören.

Sprechen Sie mit Menschen, die Sie verstehen

Wenn Sie bereit sind, mit jemandem Kontakt aufzunehmen, wenden Sie sich an jemanden, der die Nuancen Ihres Kummers verstehen kann. Vielleicht ist das eine Selbsthilfegruppe für seltene Krankheiten, ein Trauerkreis oder ein Freund, der ebenfalls einen Verlust erlebt hat. Selbsthilfegruppen sind vertraulich und bieten Ihnen die Möglichkeit, Dinge auszusprechen, die Sie im Alltag vielleicht nicht sagen können. Ein erfahrener, vertrauenswürdiger Therapeut ist ebenfalls eine gute Anlaufstelle. Erkundigen Sie sich im Voraus, welche Erfahrungen sie mit der Unterstützung von Menschen haben, die einen Verlust wie den Ihren erlitten haben. Websites wie refugeingrief.com, whatsyourgrief.com und modernloss.com bieten hilfreiche Ressourcen und Artikel (ohne Plattitüden oder Zeitangaben).

Folgen Sie Ihrem eigenen Zeitplan

Viele Menschen glauben, dass es eine bestimmte Zeit braucht, um zu trauern - vielleicht sechs Monate bis ein Jahr. Aber das ist einfach nicht der Fall. Wir wachen nicht am Jahrestag unseres Verlustes auf und lieben oder vermissen die Person plötzlich weniger. Die Trauer verändert mit der Zeit ihre Form. Sie wird sich nicht immer so quälend anfühlen wie in den ersten Wochen oder Monaten. Aber die Zeitspanne ist bei jedem Menschen anders, und in mancher Hinsicht wird die Trauer immer da sein. Bei der Bewältigung der Trauer geht es weniger darum, "weiterzumachen", als vielmehr darum, wie man vorankommt und den Verlust auf sinnvolle Weise mit sich trägt.

Denken Sie schließlich daran, dass Ihre Beziehung zu Ihrer Person und ihrer Krankheit einzigartig ist und für niemanden außer Ihnen einen Sinn ergeben muss. Schon die Definition einer seltenen Krankheit bedeutet, dass sie nicht alltäglich ist und dass die Regeln oder sozialen Normen nicht immer gelten werden. Es ist in Ordnung, zu sagen: "Es ist kompliziert".

Gina DeMillo Wagner ist eine in Boulder, Colorado, ansässige Schriftstellerin. Ihre Arbeiten sind erschienen in Die New York Times Washington Post, Self, Outside, Modern Loss, Experience Life und anderen Publikationen. Derzeit arbeitet sie an ihren Memoiren. Sie können ihre Arbeit auf Instagram verfolgen @ginadwagner