Bekämpfung rassischer und ethnischer Ungleichheiten bei der Behandlung seltener Krankheiten
Befürworter seltener Krankheiten machen auf Ungerechtigkeiten in den Gesundheitssystemen aufmerksam. Hier erfahren Sie, was sie gelernt haben und wie wir alle helfen können.
Ein bahnbrechender Bericht des Institut für Medizin mit dem Titel "Ungleiche Behandlung: Confronting Racial and Ethnic Disparities in Health Care" (Konfrontation mit rassischen und ethnischen Unterschieden in der Gesundheitsversorgung) schärfte das Bewusstsein für Ungleichheiten und die Notwendigkeit, sie zu beseitigen. Sie definieren Ungleichheit als "rassische oder ethnische Unterschiede in der Qualität der Gesundheitsversorgung, die nicht auf zugangsbezogene Faktoren oder klinische Bedürfnisse, Präferenzen und die Angemessenheit der Intervention zurückzuführen sind". Der Bericht stellt fest, dass "rassische und ethnische Minderheiten tendenziell eine schlechtere Qualität der Gesundheitsversorgung erhalten als Nicht-Minderheiten, selbst wenn zugangsbezogene Faktoren wie der Versicherungsstatus und das Einkommen der Patienten kontrolliert werden."
Das US-Ministerium für Gesundheit und Soziales (HHS) hat in seinem Jahresbericht zu diesem Thema festgestellt: "Die Qualität der Gesundheitsversorgung und der Zugang dazu sind suboptimal, insbesondere für Minderheiten und Gruppen mit niedrigem Einkommen." In der Praxis zeigt sich die Ungleichheit in Form von inhärenter Voreingenommenheit, Stereotypisierung, Vorurteilen und Ängsten/Unsicherheit der Ärzte. Dies alles steht im Kontext einer umfassenderen, systemischen Ungleichheit, und alle diese Verhaltensweisen werden mit schlechten Gesundheitsergebnissen in Verbindung gebracht.
"Wann immer ich mit meiner Mutter ins Krankenhaus kam, gaben sie ihr entweder die Schuld an meinem Zustand und sagten, es müsse etwas sein, was sie getan habe, oder sie ließen uns einfach links liegen."
Natürlich muss man sich nicht auf Berichte und Messdaten verlassen, um zu verstehen, dass dies ein verheerendes Problem ist. Sprechen Sie einfach mit Patienten und Anwälten, die die Ungerechtigkeit aus erster Hand erfahren haben. Nadia Bodkin, Pharm.D., M.S., ist die Mitbegründerin der Seltene Advocacy-Bewegung. Sie ist eine erfahrene Expertin für seltene Krankheiten und wurde mit drei genetisch bedingten seltenen Krankheiten geboren. Als sie aufwuchs, erinnerte sie sich an viele Besuche im Krankenhaus, wo sie und ihre Mutter nicht ernst genommen wurden. "Meine Mutter hat nur versucht, ihr Bestes zu geben", erinnert sich Nadia. "Als alleinerziehende Mutter, eine schwarze Frau, die sich allein um zwei Kinder kümmert, von denen eines immer krank ist... Wann immer ich mit meiner Mutter ins Krankenhaus kam, gab man ihr entweder die Schuld an meinem Zustand und sagte, es müsse etwas sein, was sie getan habe, oder man nahm uns einfach nicht ernst."
Nadia erinnert sich, dass ihre Mutter sagte: "Sieh mal, sie glauben uns nicht; du musst selbst Ärztin werden, wenn du das herausfinden willst. Daraufhin absolvierte Nadia ein Pharmaziestudium und ein beschleunigtes Promotionsprogramm, damit sie selbst Expertin im Gesundheitswesen werden konnte. "Damals habe ich beide Welten gesehen", sagt Nadia. Während ihres Studiums litt Nadia weiterhin unter den Symptomen ihrer Erkrankung. Einmal erlitt sie einen Krampfanfall, als sie mit ihren Mitschülern für die Abschlussprüfungen lernte. Ihre Freunde, die weiß waren, brachten sie ins Krankenhaus, wo sie während der Behandlung bei ihr blieben. Diese Erfahrung unterschied sich stark von der Behandlung, die sie bei ihrer Mutter erfahren hatte. "Ich bekam die beste Behandlung", erinnert sie sich. "Alle glaubten mir, es war wie Tag und Nacht.
Diese Erfahrung, eine von vielen, hat sie in ihrer beruflichen Arbeit und ihrem Engagement bestärkt. Das Rare Advocacy Movement (RAM) ist das erste gemeinschaftsbasierte Netzwerk professioneller Aktivisten, das sich dem Schutz der Interessen der weltweiten Gemeinschaft von Menschen mit seltenen Krankheiten und deren Betreuern widmet. Ein Teil der Arbeit der Organisation besteht aus Un-Learning-Programmen, die medizinischen Fachkräften helfen sollen, ihre internen Vorurteile zu überprüfen und von innen heraus gerechtere Systeme zu schaffen.
Vielleicht ist einer der Bereiche, der dies am meisten braucht, das Ökosystem der seltenen Krankheiten, wo Patienten oft mit verwirrenden Symptomen kommen, die nicht in eine Diagnose passen, und wo konventionelle Ärzte eher dazu neigen, sie abzuweisen. "Ich dachte, [seltene Krankheiten] würden uns tatsächlich vereinen", sagt Nadia, "denn wir alle haben schon erlebt, dass Ärzte sagten: 'Oh, sie übertreibt', und wir alle wurden vom Gesundheitswesen abgeschrieben."
Aber auch hier gibt es Ungerechtigkeiten, und es ist an der Zeit, dass wir uns als Gemeinschaft zusammenschließen und das ändern.
Hier sind einige Möglichkeiten, wie die Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten daran arbeitet, die Versorgung für alle gerechter zu gestalten:
1. Wachsendes Bewusstsein. Sowohl auf lokaler als auch auf nationaler Ebene sind sich die Organisationen der Ungleichheiten in der Gesundheitsversorgung immer stärker bewusst und arbeiten daran, die Politik zu ändern, um allen Patienten besser zu dienen. Die CDC und andere Bundesbehörden konzentrieren sich auf die Verringerung von Ungleichheiten in verschiedenen Bevölkerungsgruppen, einschließlich der Rasse und der ethnischen Zugehörigkeit, des Alters, des Geschlechts, des sozioökonomischen Status, der sexuellen Identität, einer Behinderung und des Staatsangehörigkeitsstatus.
2. Beseitigung von Hindernissen für die Versorgung. Ob es sich um finanzielle Hürden für seltene Behandlungen, Transporthindernisse, den geografischen Zugang zur Versorgung, Patientenaufklärung oder Kommunikationsbarrieren handelt, Gesundheitsdienstleister können die Hürden abbauen, die ihre Patienten von der bestmöglichen Versorgung abhalten. Wenn Sie Hilfe beim Zugang zur Versorgung benötigen, fragen Sie Ihren Anbieter nach Ressourcen oder sprechen Sie mit dem Patientenfürsprecher oder Ombudsmann Ihres örtlichen Krankenhauses. Viele große Gesundheitsorganisationen sind mit gemeinnützigen Stiftungen verbunden, die ebenfalls Hilfe anbieten können.
3. Entlernen. Organisationen wie RAM bringen Fachkräfte des Gesundheitswesens mit Unlearning-Programmen in Verbindung, die sichere, anonyme Räume für Experten bieten, um interne Vorurteile zu untersuchen und die Perspektiven, Erfahrungen und Erkenntnisse von farbigen Gemeinschaften zu hören. Um mehr zu erfahren und sich zu engagieren, besuchen Sie rareadvocacymovement.com.
Positive Veränderungen lassen sich vor allem durch Kommunikation und die Bereitschaft, das Gleichgewicht zu verschieben, erreichen. "Selbst die wohlmeinendsten Ärzte, die das Richtige tun wollen, wissen manchmal nicht, wie sie mit ihren Patienten kommunizieren sollen", sagt Nadia. Als Gemeinschaft profitieren sowohl Patienten als auch Ärzte davon, langsamer zu werden, zuzuhören und die Geschichte und Erfahrungen jedes Einzelnen zu würdigen.
Um mit Experten für seltene Krankheiten in Kontakt zu treten und mehr über Behandlungen und klinische Studien zu erfahren, die für Sie in Frage kommen könnten, besuchen Sie die Know Rare Studienfinder.
