Die Auswirkungen seltener Krankheiten auf die psychische Gesundheit und was man dagegen tun kann

Psychologische Betreuung sollte Teil des Behandlungsplans für seltene Krankheiten sein

Wenn es um die psychische Gesundheit geht, kann eine seltene Krankheit Sie auf wackeligen Beinen stehen lassen. Wahrscheinlich waren Sie jahrelang mit der Ungewissheit konfrontiert, nur um auf eine Diagnose zu warten. Nicht zu wissen, was los ist oder was Sie in Zukunft erwarten können, ist beängstigend und verunsichernd. Da über viele seltene Krankheiten nur wenig bekannt ist, gibt es vielleicht niemanden, an den Sie sich für Antworten wenden können. Kein Wunder, dass Stress der Hauptgrund für die Beeinträchtigung der psychischen Gesundheit von Menschen mit seltenen Krankheiten ist.

Experten für seltene Krankheiten und psychische Gesundheit weisen auf eine Reihe von Faktoren hin, die zu erhöhtem Stress führen können, wenn man mit einer seltenen Krankheit lebt:
- Verzögerung beim Erhalt einer korrekten Diagnose

- Weniger Informationen über seltene Krankheiten verfügbar

- Gefühl der Isolation aufgrund von Unverständnis seitens der Familie und Freunde

- Fehlen von Patientenunterstützungsnetzwerken und/oder Krankheitsexperten

- Begrenzte oder keine Behandlungsmöglichkeiten

Eine verzögerte Diagnose ist ein wichtiger Risikofaktor für Depressionen bei Menschen mit seltenen Krankheiten. Von medizinischem Fachpersonal abgewiesen, falsch etikettiert oder fehldiagnostiziert zu werden, kann dazu führen, dass man sich hoffnungslos und entmachtet fühlt. Für Eltern oder Betreuer ist die ständige Sorge um den geliebten Menschen eine schwere emotionale Belastung. Eine Diagnose zu erhalten, kann eine gewisse Erleichterung bringen, aber es ist vielleicht nur ein erster Schritt in die richtige Richtung. Über so viele seltene Krankheiten ist so wenig bekannt, dass eine Diagnose mehr Fragen aufwerfen kann, als sie beantwortet.

Erschwerend kommt hinzu, dass einige seltene Krankheiten mit eigenen psychiatrischen Symptomen einhergehen. Autoimmunerkrankungen wie Myasthenia gravis zum Beispiel werden mit Depressionen in Verbindung gebracht. Bestimmte Medikamente, die zur Behandlung seltener Krankheiten eingesetzt werden - darunter Steroide und Schmerzmittel - können als Nebenwirkung Depressionen oder Angstzustände hervorrufen. Deshalb ist es wichtig, dass Depressionen wie jede andere körperliche Krankheit erkannt und behandelt werden. Depressionen können Krankheiten noch verschlimmern, da sie Entzündungen verstärken und Stoffwechselveränderungen verursachen können.

Wenn Sie mit Stress und Ängsten zu kämpfen haben, kann es helfen zu wissen, dass Sie nicht allein sind. Eine große britische Studie aus dem Jahr 2018 untersuchte das Thema der psychischen Gesundheit bei Menschen, die mit seltenen Erkrankungen zu tun haben. Für die Studie beantworteten 1.350 Menschen mit einer seltenen Krankheit und 571 Betreuer über eine Online-Umfrage Fragen zu ihrer psychischen Gesundheit. Fast alle Patienten und Betreuer in der Studie berichteten über Stress, Ängste, emotionale Erschöpfung und/oder schlechte Stimmung. Doch sowohl die Patienten als auch die Betreuer in der Studie bemerkten, dass viele Fachleute im Gesundheitswesen die emotionalen Auswirkungen seltener Krankheiten nicht zu kennen scheinen.

Sensibilität und Verständnis für die psychische Gesundheit sind ein notwendiger Bestandteil der Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten

Die Autoren der britischen Studie kamen zu dem Schluss, dass bei der Behandlung von seltenen Krankheiten sowohl die psychische als auch die physische Gesundheit berücksichtigt werden muss. Sie hatten eine Reihe von Empfehlungen, um das Bewusstsein zu schärfen und die Fähigkeit der Gesundheitsdienstleister zu verbessern, seltenen Patienten mit psychischen Problemen zu helfen:

Das medizinische Fachpersonal sollte mit den Fähigkeiten, dem Wissen und der Fähigkeit ausgestattet werden, die emotionalen Herausforderungen des Lebens mit einer seltenen Krankheit zu erkennen.
Die Gesundheitsversorgung bei seltenen Krankheiten sollte die Beurteilung der Bedürfnisse der psychischen Gesundheit und den Zugang zu psychosozialen Diensten sowohl für Patienten als auch für Betreuer umfassen.
Patienten und Betreuer sollten routinemäßig auf wirksame Unterstützungsdienste für die psychische Gesundheit hingewiesen werden.

Was können Sie tun, um Probleme mit der psychischen Gesundheit anzugehen? Der erste Schritt ist, das Problem anzuerkennen. Als Nächstes sollten Sie sich die Unterstützung und professionelle Betreuung suchen, die Sie benötigen, um mit den Symptomen umzugehen und zu lernen, sie zu bewältigen. Obwohl es sinnvoll ist, Techniken zur Stressreduzierung, Sport, Tagebuchführung, gute Ernährung und ausreichend Schlaf auszuprobieren, ist es wichtig, Ihre Gefühle mit jemandem zu teilen, der darin geschult ist, Ihnen bei der Bewältigung Ihrer Probleme zu helfen. Fragen Sie Ihren medizinischen Betreuer nach Behandlungsmöglichkeiten für Depressionen oder Angstzustände oder nach einer Überweisung zu einem Spezialisten für psychische Gesundheit.

Die ständigen emotionalen Herausforderungen des Lebens mit einer seltenen Krankheit können sich überwältigend anfühlen. Aber wenn das der Fall ist, denken Sie daran, dass Sie nicht allein sind. Bemühen Sie sich, Gesundheitsdienstleister und Selbsthilfegruppen zu erreichen, die Ihnen helfen können, die benötigte Versorgung und Ressourcen zu erhalten.

Referenzen

Gavrilov YV, Alekseeva TM, Kreis OA, et al. Depression bei Myasthenia gravis: eine heterogene und verblüffende Entität. J Neurol 2020;267(6):1802-11.

Lauterbach MD, Schildkrout B, Benjamin S, Gregory MD. Die Bedeutung von seltenen Krankheiten für die Psychiatrie. Lancet Psychiatry 2016;3(12):1098-100.

Seltene Krankheit UK. Leben mit einer seltenen Krankheit: Die Auswirkungen auf die psychische Gesundheit. 2018. Rare Disease UK: London.

Nunn R. "Es ist nicht alles in meinem Kopf!" - Die komplexe Beziehung zwischen seltenen Krankheiten und psychischen Problemen. Orphanet Journal of Rare Diseases 2017; 12(29).