Drei Werkzeuge zur Suche nach einem Experten für Ihre seltene Krankheit

Menschen, die eine seltene Krankheit haben (oder ein Kind mit einer seltenen Krankheit), wissen nur zu gut, wie schwierig es ist, einen Arzt zu finden, der ihre Erkrankung wirklich versteht. An der Diagnose einer seltenen Krankheit sind in der Regel mehrere Ärzte beteiligt. Aber oft sind selbst die Spezialisten nicht mit seltenen Krankheiten vertraut oder sehen vielleicht nur 1 oder 2 Menschen pro Jahr mit Ihrer Krankheit.

Wie finden Sie einen Experten, der sich mit Ihrer seltenen Krankheit auskennt und Ihre Fragen beantworten kann? Wo können Sie weitere Informationen über Ihre Krankheit finden, die Sie mit dem/den Spezialisten teilen können, die Sie betreuen? Im Gegensatz zu den meisten Krankheiten sind bei seltenen Krankheiten die Ärzte, die die klinischen Studien durchführen, in der Regel die führenden Experten für diese seltene Krankheit. Das liegt daran, dass über eine bestimmte seltene Krankheit oft so wenig Informationen verfügbar sind, dass jeder, der sich mit ihr beschäftigt, fast automatisch zum Top-Experten wird.

Hier sind einige Empfehlungen von Leuten, die gelernt haben, wie sie die Experten und Informationen finden, die sie brauchen.

Google Scholar

- Verwenden Sie Google, um zu finden Google Scholar (eine Google-Suchmaschine, die auf das Auffinden wissenschaftlicher Informationen und Publikationen spezialisiert ist).

- Suchen Sie nach Ihrer Erkrankung oder Ihrem Krankheitszustand, indem Sie das Thema in die Suchleiste eingeben. Im Gegensatz zu einer normalen Google-Suche werden bei einer Google Scholar-Suche Abhandlungen in medizinischen Fachzeitschriften sowie Forschungsstudien angezeigt, die von den National Institutes of Health (NIH) oder anderen Gesundheitsbehörden aufgelistet werden.

- Wenn Sie die angezeigten Papiere durchsuchen, schauen Sie auf der linken Seite unter "Artikel". Sie sehen eine Liste mit Daten. Um die neuesten Artikel zu sehen, klicken Sie auf "Seit 2020".

- Wählen Sie Artikel aus, die Themen anzusprechen scheinen, die Sie erforschen möchten, z. B. Diagnose, Behandlung, Ätiologie oder Krankheitsverlauf.

- Die Namen der Autoren des Artikels werden in der Nähe des oberen Teils jedes Artikels angezeigt. Um mehr Informationen über einen bestimmten Autor zu erhalten, klicken Sie auf seinen Namen (oder wählen Sie "Mehr anzeigen", wenn dies eine Option ist). Dies sollte die Zugehörigkeit des Autors offenbaren (den Namen seiner Praxis oder das Krankenhaus, in dem er arbeitet) und kann Kontaktinformationen liefern.

- Oft können Sie den Hauptautor per E-Mail kontaktieren. Wenn Sie auf das Briefumschlagsymbol neben dem Namen des Autors klicken, wird die E-Mail-Adresse des Autors angezeigt.

- Während Sie das Thema recherchieren, sollten Sie eine Liste mit Ärzten und Krankenhäusern in Ihrer Nähe führen. Verwenden Sie dann normales Google (nicht Google Scholar), um die Krankenhäuser zu finden. Sie können die Suchfunktion des Krankenhauses oder deren "Find a Doctor"-Tool verwenden, um einen Arzt nach seinem Namen zu suchen. Das Krankenhaus verfügt möglicherweise über eine Profilseite für den gesuchten Arzt, auf der seine Interessen, seine Erfahrung und alle seine Veröffentlichungen auf dem Gebiet der Krankheit aufgeführt sind.

PubMed

- Verwenden Sie Google für die Suche nach PubMed (eine Datenbank aller Veröffentlichungen in der NIH Library of Medicine, die Studien und Artikel aus der ganzen Welt enthält).

- Geben Sie die Krankheit oder den Zustand, den Sie recherchieren möchten, in die PubMed-Suchleiste ein, um Artikel zu diesem Thema aufzurufen.

- Wenn Sie die Liste der Artikel durchgehen, werden Sie feststellen, dass die gleichen Autorennamen auf

mehrere Artikel. Dies können die Top-Experten für Ihre Krankheit sein.

- Klicken Sie auf einen Artikel, um die Namen der Autoren zu sehen.

- Unter den Namen der Autoren sehen Sie "Affiliations + expand". Klicken Sie auf "+ erweitern", um die Namen der Krankenhäuser und/oder Praxen anzuzeigen, in denen die Studienautoren zu finden sind.

- Folgen Sie den gleichen Anweisungen wie oben unter Google Scholar, um die Website des Krankenhauses zu finden, und suchen Sie nach dem Arzt, den Sie kontaktieren möchten.

NIH-Website für klinische Studien

- Die NIH-Website für klinische Studien (clinicaltrials.gov) listet klinische Studien auf, die auf der ganzen Welt durchgeführt werden.

- Wenn Kontaktinformationen für ein Studienzentrum oder einen Arzt aufgelistet sind, wird Ihre Anfrage zur Studie automatisch per E-Mail an den aufgelisteten Kontakt gesendet, und dieser kann sich mit Ihnen in Verbindung setzen.

- Wenn die Studie als "gesponsert" aufgelistet ist, bedeutet das, dass die Forscher dieser Studie zugestimmt haben, dass Sie darüber kontaktiert werden. Sie können ein kurzes Profil ausfüllen, das an den/die Forscher in Ihrer Nähe gesendet wird. Sie können dann einen "virtuellen Besuch" vereinbaren, um die Forschung, die der Experte zu Ihrer Krankheit durchführt, zu besprechen. Sie können auch Fragen stellen, die Ihnen dabei helfen, herauszufinden, ob Sie an der Forschung teilnehmen möchten und ob Sie für eine Teilnahme in Frage kommen könnten.

Hinweis: Clinicaltrials.gov ist nicht die einfachste Website zum Navigieren, und bei vielen Studien sind die Studienzentren oder die Ärzte, die die Studien durchführen, nicht aufgeführt. Als Alternative hat Know Rare Informationen über alle Studien zu seltenen Krankheiten gesammelt, die derzeit auf clinicaltrials.gov aufgeführt sind. Wenn Sie ein Profil ausfüllen, kann unser Studienfinder Sie mit allen relevanten klinischen Studien zusammenbringen und Sie mit dem Studienteam in Kontakt bringen. Um eine klinische Studie zu finden, gehen Sie auf die Seite Startseite von Know Rare und klicken Sie auf "Klinische Studien finden".

Einen Experten zu finden, mit dem Sie sich verbinden können, kann Zeit in Anspruch nehmen. Die Suche nach diesen Ressourcen wird Ihnen helfen, mehr darüber zu erfahren, was mit Ihrer Krankheit los ist und wer die Forschung betreibt, die zu einer effektiven zukünftigen Behandlung führen kann.

Um einen Forscher und klinische Studien jetzt zu finden, hier klicken.

Um Profile der führenden Forscher zu sehen, die einige der klinischen Studien durchführen, klicken Sie hier.

Ressourcen für die Suche nach einem Experten

Google Scholar

https://scholar.google.com

Eine Suchmaschine, die auf das Auffinden wissenschaftlicher Artikel spezialisiert ist.

Wissen Seltene Klinische Studie Finder

https://knowrare.com

Ein einfacher Weg, um klinische Studien zu finden, die für Sie in Frage kommen könnten.

Nationale Gesundheitsinstitute (NIH)

https://clinicaltrials.gov

Eine Datenbank mit privat und öffentlich finanzierten klinischen Studien, die auf der ganzen Welt durchgeführt werden.