Machen Sie sich stark für Ihre Reise mit einer seltenen Krankheit

Wir möchten Sie dazu befähigen, mehr über seltene Krankheiten zu erfahren. Lesen Sie die Geschichten von Menschen, die jeden Tag mit einer seltenen Krankheit leben, und erfahren Sie mehr über die neue Forschung und die Forscher, die an einer besseren Zukunft arbeiten.

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Echte Geschichten

 
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Blog v2
Die Definition der Krankheit: Das MOG-Projekt
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Der Besuch der Krankheit: Orits Geschichte
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Averys bemerkenswert seltener Weg: Eine einzigartige diagnostische Reise
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Was ist eine Fachkraft für Kinderbetreuung?
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Wir alle haben eine Geschichte zu erzählen
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Vorbilder leuchten den Weg
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Hallo, Widrigkeiten: Chris Anselmo stellt sich vor
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Meine unerwartete und kraftvolle Reise durch die klinische Prüfung
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Blühende Seltenheit
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Teilen Sie Ihre Meinung: Krystel El Koussa
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Teilen Sie Ihren Rare: Alices Geschichte
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Eine Myasthenia-Gravis-Gesundheitsgeschichte: Cates Rezept für Remission trotz Lebensstress
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Rare Mom Health Story: Reizbarkeit - ein Symptom für eine Rare Caregiver
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Lindsays Geschichte: Eine Myasthenia-Gravis-Reise von der Verzweiflung zur Hoffnung
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Wie es ist, mit ITP zu leben: Lauras Geschichte
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Wie es ist, mit ITP zu leben: die Geschichte von Joan
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Ein Tag nach dem anderen: Unsere Reise mit seltener Krankheit und unerbittlichen Anfällen
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Teilen Sie Ihren Rare: Bryan Kelly
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Berge versetzen: Der Einsatz für die individuellen Bildungs- und Gesundheitspläne meines Sohnes
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Katie McCurdy: Wie eine Frau mit MG seltenen Patienten hilft, komplexe Geschichten zu erzählen
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Leben mit dem Greig-Cephalopolysyndaktylie-Syndrom
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Leben mit FSGS
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Die komplizierte Trauer um den Verlust eines Menschen mit einer seltenen Krankheit
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Was ich gerne über das Prader-Willi-Syndrom gewusst hätte
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Was ich über die Pflege von Menschen mit Sichelzellenanämie gelernt habe
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Soar: Posthum veröffentlichte Memoiren über den Trotz einer Frau im Angesicht der Sichelzellenanämie
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Die Geschichte einer Drachenmutter: Trauer und lebensbedrohliche Krankheit mit Poesie bewältigen
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Klinische Studien: Die Reise einer Mutter zur Behandlung
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Die Geschichte von Orah: Weigerung, mit einer USP7-assoziierten Krankheit aufzugeben
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Tali's Geschichte: Der Kampf mit Epilepsie und Dravet-Syndrom
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Seltene Tipps

 
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Blog v2
Wie unterscheidet sich das kongenitale myasthenische Syndrom (CMS) von der Myasthenia gravis (MG)?
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Was Sie über CMS und klinische Studien wissen müssen
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Nadelphobie bei Kindern: Was es ist, was es nicht ist und wie man helfen kann
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Was Sie über den Zusammenhang zwischen oralem Wohlbefinden und Ihrer allgemeinen Gesundheit wissen müssen
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Fünf Möglichkeiten, den Monat der Seltenen Krankheit zu feiern
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Teenager, Drogenkonsum und seltene Krankheiten
Sichern Sie Ihren Urlaub: Die Wichtigkeit des Grippeschutzes
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Ein Ernährungsberater für Stoffwechselkrankheiten über Ernährung und seltene Krankheiten
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Seltene Tipps kennen: Wie man einen Freund unterstützt, bei dem eine seltene Krankheit diagnostiziert wurde
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Navigieren in der Adoleszenz mit einer seltenen Krankheit
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6 Tipps zur Bekämpfung von Müdigkeit bei seltenen Krankheiten
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Leben mit Myasthenia gravis: 10 Dinge, die man wissen sollte
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Gesund durch die Feiertage
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Tipps für den Umgang mit einer seltenen blasenbildenden Krankheit
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Nimm deine seltene Wahrheit an: Beckys seltener Tipp, die richtige Unterstützung zu finden
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Der Leitfaden einer Tiger-Mama für den plötzlichen Krankenhausaufenthalt eines Kindes mit einer seltenen Krankheit
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Die 5 Tipps der TargetCancer Foundation für Pflegende
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Was jeder Patient mit seltenem Krebs wissen sollte
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Für den Notfall: Entfesseln Sie die Macht in Ihrer Tasche
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5 Dinge, die Sie in Ihren emotionalen Werkzeugkasten packen sollten
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Eintauchen ist leicht, Geld zu sammeln ist schwer: Lektionen, die anderen Organisationen, die Spenden für seltene Krankheiten sammeln, helfen können
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5 Wege, wie Arbeitgeber Betreuer von Menschen mit seltenen Krankheiten am Arbeitsplatz unterstützen können
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Schwangerschaft planen, wenn Sie oder Ihr Kind eine seltene genetische Krankheit haben
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Drei Werkzeuge zur Suche nach einem Experten für Ihre seltene Krankheit
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7 Tipps für die Suche nach einer klinischen Studie für Ihre seltene Krankheit
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Was ist Ambiguous Loss und wie man damit umgeht
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Wie Sie die Angst vor medizinischen Eingriffen oder Behandlungen reduzieren können
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Seltene Resilienz

 
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Psychische Gesundheit

 
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Warum 2024 schon jetzt ein ermutigendes Jahr für die Gemeinschaft der Seltenen Krankheiten ist
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Nationale Vereinigung für Tay-Sachs und verwandte Krankheiten veranstaltet erstes Treffen zur Medikamentenentwicklung für GM2
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FDA-Anerkennung für neues Medikament von Edgewise Therapeutics ist ein Durchbruch für die Behandlung von Duchenne und Becker
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Von der medizinischen Beraterin zur Fundraiserin: Eine Mutter und Know Rare Team-Mitglied hilft dem Krankenhaus, das ihr geholfen hat
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Klinische Studie ebnet den Weg für eine bahnbrechende neue Myasthenia-Gravis-Behandlung
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Covid-19 und Myositis: Neue Erkenntnisse
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Ein persönlicher Ansatz bei der Entwicklung neuer Behandlungsmethoden für seltene Krankheiten
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Neue Methode zur Untersuchung der geistigen Fähigkeiten von Kindern über 12 Jahren mit PA oder MMA
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Famously Rare: Berühmtheiten mit seltenen Krankheiten diagnostiziert
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Eine wahre Kriminalgeschichte über eine seltene Krankheit
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Auswirkungen eines 6-monatigen Yoga-Programms auf Nierenfunktion und Lebensqualität
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Bekämpfung rassischer und ethnischer Ungleichheiten bei der Behandlung seltener Krankheiten
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Eine schlechte Aufnahme: Eine Tageszeitung verfehlt das Ziel bei pränatalen Tests
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Primäre mitochondriale Myopathien: Forscher erforschen neue Wege zur Behandlung
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Koalition für Vielfalt bei seltenen Krankheiten gegründet, um rassische Ungleichheiten bei der Diagnose, Forschung und Behandlung seltener Krankheiten zu beenden
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Frauen, die Barrieren bei seltenen Krankheiten durchbrechen
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Fusions-Onkogen: Wenn zwei Gene zusammenkommen, können sie das Wachstum von Tumoren verursachen
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Seltene Krebsforschung: Wegweisend für die Entwicklung neuer Krebstherapien
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Die Zukunft der Behandlung seltener Krankheiten
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