Tipps für den Umgang mit einer seltenen blasenbildenden Krankheit
Die Blasen und wunden Stellen, die bei bullösem Pemphigoid (BP) und Pemphigus vulgaris (PV) auftreten, können sehr schmerzhaft sein. Sie können zu lebensbedrohlichen Infektionen führen. Da die schmerzhaften Blasen im Mund und Rachen auftreten können, können sie das Schlucken und Essen erschweren, was zu erheblichem Gewichtsverlust oder Unterernährung führt.
Es gibt keine Heilung, aber es gibt Behandlungen, die helfen können.
Wenn bei Ihnen eine BP oder PV diagnostiziert wird, werden Sie möglicherweise an einen Hautarzt überwiesen, der Sie untersucht und behandelt. Die Behandlung kann orale Steroide, topische Steroide, immunsuppressive Medikamente oder intensivere Behandlungen umfassen.
Es gibt einige Tipps zur Lebensführung, die Ihnen helfen können.
1. Gute Mundhygiene praktizieren
Verwenden Sie eine weiche Zahnbürste
Vermeiden Sie hartes Bürsten des Zahnfleischs
Minzfreie Zahnpasta verwenden
Täglich Zahnseide
Verwenden Sie ein antiseptisches Mundwasser auf alkoholfreier Basis
Regelmäßige zahnärztliche/orale Gesundheitsuntersuchungen
Fragen Sie Ihren Arzt nach speziellen Tipps, wie Sie Ihren Mund und Ihr Zahnfleisch während eines schmerzhaften Ausbruchs pflegen können.
2. Pflegen Sie Ihre Haut
Vermeiden Sie Sonne und Hitze
Tragen Sie weiche, atmungsaktive Kleidung
Vermeiden Sie beim Baden das Schrubben Ihrer Haut
Verwenden Sie ein sanftes Reinigungsmittel
Mit einem Handtuch leicht trocken tupfen, so dass die Haut noch feucht ist
Wenn Sie mit Blasen oder Wunden zu tun haben, achten Sie auf eine gute Wundpflege. Sie können Ihren medizinischen Betreuer bitten, Ihnen zu zeigen, wie Sie eine Wunde verbinden, wie Sie sie sauber halten können und ob Sie antibiotische Salben oder Pflegemittel verwenden sollten.
Es ist wichtig, dass Sie wissen, worauf Sie bei Anzeichen einer Infektion achten müssen und wann Sie Ihren medizinischen Betreuer anrufen sollten. Eine frühzeitige, prompte Behandlung ist der beste Weg, um eine Infektion in den Griff zu bekommen.
3. Ändern Sie Ihre Ernährung
Es ist wichtig, einige Lebensmittel zu meiden, die die Wunden im Mund reizen können. Vermeiden Sie Lebensmittel, die sind:
scharf (Beispiele: scharfe Saucen, Sriracha, Curry, scharfer Pfeffer)
Knusprig (Nüsse, knusprige Erdnussbutter, Chips, knackiges rohes Gemüse)
säurehaltig (Tomaten, Orangensaft und Zitrusfrüchte)
oder sehr heiß (dampfende Speisen oder heißer Kaffee und Tee)
4. Achten Sie auf Ihre Augen
Brille statt Kontaktlinsen wählen
Sonnenbrille tragen
Regelmäßige Untersuchungen der Augengesundheit
5. Stress unter Kontrolle halten
Das Leben mit einer seltenen blasenbildenden Krankheit kann stressig sein. Aber wie bei vielen Autoimmunerkrankungen kann Stress Pemphigus verschlimmern. Stress zu vermeiden ist nicht realistisch, aber zu lernen, damit umzugehen, kann helfen.
Regelmäßige körperliche Bewegung kann bei Stress helfen - achten Sie nur darauf, dass Sie jeglichen Körperkontakt vermeiden (z. B. Kontaktsportarten).
Nehmen Sie sich Zeit für Hobbys und Leidenschaften
Erwägen Sie Achtsamkeitsübungen wie Meditation oder tiefes Atmen zu praktizieren.
jemanden haben, mit dem Sie offen reden können
