Was ich über die Pflege von Menschen mit Sichelzellenanämie gelernt habe

Von Howard Woolley

Als ich die Abschlussrede bei der Lebensfeier für meine Frau Gail Campbell Woolley in einem Hotel in der Nähe des Weißen Hauses hielt, sagte ich, dass ich in guten wie in schlechten Zeiten immer derselbe Mensch sein wollte, den sie sich als Lebenspartner "ausgesucht" hatte, als wir uns als Studenten an der Syracuse University kennenlernten. Ich fuhr fort, dass, egal was das Leben ihr durch die Sichelzellenkrankheit brachte, sie immer dieselbe Person war, in die ich mich verliebte und die ich heiratete.

Ich meinte, was ich sagte, und nach 34 Jahren Ehe, während der letzten drei Jahre ihres Lebens, als die Kollateralschäden dieser seltenen Blutkrankheit ihren Tribut in Form von mehreren orthopädischen Operationen, einer Amputation und pulmonaler Hypertonie forderten, legte ich stets Wert darauf, über diese Dinge hinaus auf das Wesentliche zu schauen, das Gail für mich war. Eine der Ironien des Lebens besteht darin, dass ich rückblickend die ersten 31 unserer 34 gemeinsamen Jahre trotz der Krankenhausbesuche und der Schwierigkeiten, Gails Krankheit medizinischen Fachleuten in Städten auf der ganzen Welt zu erklären, als die leichteren Jahre empfunden habe, wenn auch nur im Vergleich. Die letzten drei Jahre erwiesen sich als die schwierigsten. In diesen Jahren musste sich Gail mit der Diagnose Lungenhochdruck und einer Amputation unterhalb des Knies auseinandersetzen. Die Auswirkungen, die dies auf ihre Lebensqualität und ihren unbeugsamen Geist hatte, lassen sich nicht in Worte fassen.

Wenn ich darüber nachdenke, kann ich ein paar wichtige Dinge darüber berichten, wie wir in all den Jahren, die wir zusammen verbracht haben, ein Pflegepartner waren:

Das Leben in vollen Zügen genießen. Das kann jeder für sich selbst definieren, wie er will. In den besseren Zeiten, und davon gab es viele, haben wir das Leben in vollen Zügen genossen. Und dann lernten wir, die schwierigeren Zeiten mit Anmut zu meistern, so gut wir konnten. In unserem Fall hat uns Gail dazu gebracht, den Globus zu bereisen, Menschen aus allen Gesellschaftsschichten zu treffen und an Aktivitäten teilzunehmen, die wir uns nicht hätten vorstellen können.
Tun Sie die Dinge, die Freude machen. Nichts ist zu klein, um einen Moment der Zufriedenheit und Freude zu bringen. Im Leben geht es um Zeit und darum, diese Zeit für die Dinge zu nutzen, die einem Spaß machen. Gail schrieb gerne, las Liebesromane, kümmerte sich um ihre Pflanzen und ihren Garten und vieles mehr. Wie sie in ihren Memoiren SOAR beschreibt, konnte Gail unverblümt, direkt und auf den Punkt sein, denn für sie war Zeit das Wesentliche.
Tun Sie als Betreuer/Pflegepartner Dinge, die Ihre Laune heben. Es ist hilfreich für eine Person mit einer seltenen Krankheit und ebenso wichtig für ihren Pflegepartner/Pflegeperson, sich Zeit für sich selbst zu nehmen. Ich hatte ein Sportwochenende, an dem ich viele Jahre lang teilgenommen habe. Im letzten Lebensjahr von Gail blieb ich an ihrer Seite und war durchaus bereit, auf den Wochenendausflug zu verzichten. Ich erfuhr, dass Gail einen Freund der Familie gebeten hatte, bei ihr zu bleiben, damit ich diese Zeit mit meinen Freunden verbringen konnte, um zu lachen, Geschichten zu erzählen und Kraft zu tanken.

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Howard Woolley ist ein Philanthrop und Verfechter der Sichelzellenkrankheit. Er ist Berater für führende Technologieunternehmen und ehemaliger Telekommunikationsmanager.