Heranwachsen mit einer seltenen Krankheit

Für Teenager und ihre Familien bringen seltene Krankheiten besondere Herausforderungen mit sich. Hier sind einige Tipps, um diese prägenden Jahre ein wenig zu erleichtern.

Von Gina DeMillo Wagner

Selbst unter den besten Umständen ist die Pubertät hart. Es gibt den sozialen Druck, sich in die Gruppe der Gleichaltrigen einzufügen, schulische Anforderungen, Machtkämpfe mit den Eltern, Rivalität mit den Geschwistern und den Stress, der mit dem Erwachsenwerden und dem Herausfinden, wer man ist, einhergeht.

Aber was passiert, wenn Ihre Teenagerjahre auch von einer seltenen Krankheit geprägt sind? Wie bewältigt man die zusätzlichen Herausforderungen - körperlich, geistig, sozial und emotional?

In mancher Hinsicht ist es ein Vorteil, mit einer seltenen Krankheit zu leben, als Gleichaltrige. Sie sind bereits ein Experte darin, Widrigkeiten zu überwinden und sich an unerwünschte Veränderungen in Ihrem Körper anzupassen. Doch in vielerlei Hinsicht ist das Leben schwieriger: Man versucht, sich anzupassen, wenn man sich schon so anders fühlt. Zu beobachten, wie Gleichaltrige Meilensteine erreichen, die Sie vielleicht nicht erreichen. Das Jonglieren mit medizinischen Terminen, die die schulischen und sozialen Aktivitäten beeinträchtigen.

Wir haben mit mehreren Teenagern und ihren Eltern darüber gesprochen, wie sie mit den verschiedenen Aspekten des Lebens mit einer seltenen Krankheit umgehen. Hier sind ihre besten Tipps und Ratschläge.

**Die richtigen Freunde zu finden, ist entscheidend - für Jugendliche und ihre Eltern.**

Der wichtigste Tipp, den wir von Jugendlichen und Eltern gehört haben, ist, gesunde Beziehungen zu Menschen zu knüpfen, die Verständnis für seltene Krankheiten haben. Mehrere Studien zeigen dass enge Freundschaften Stress abbauen, das Selbstwertgefühl steigern, Ängste und Depressionen verringern und die psychische Gesundheit stärken können. Aber wie findet man die richtigen Freunde? Es kann einige Versuche und Irrtümer erfordern, bis Sie sich mit Menschen anfreunden können, bei denen Sie sich wohlfühlen, die Sie anerkennen und die freundlich sind und mit denen Sie Spaß haben. Achten Sie darauf, wie Sie sich in der Nähe bestimmter Menschen fühlen. Fühlen Sie sich von ihnen ermutigt und unterstützt? Bringen sie Sie zum Lachen? Vermeiden sie Klatsch und Tratsch? Gibt es ein gesundes Geben und Nehmen bei Gesprächen? Wenn ja, dann sind das gute Zeichen!

Eltern brauchen auch ihr eigenes Unterstützungssystem. Sie brauchen erwachsene Freunde, an die sie sich emotional anlehnen können, sowie Freunde, mit denen sie Spaß haben und dem Stress der Pflege vorübergehend entfliehen können. Ein Netzwerk erwachsener Freunde kann auch in Krisenzeiten einspringen und bei Mahlzeiten, Fahrten und anderen Aufgaben helfen.

Wenn Sie Schwierigkeiten haben, Freunde zu finden, versuchen Sie, nach lokalen Treffen oder Aktivitäten zu suchen, die Sie interessieren. Fragen Sie Ihr Behandlungsteam nach Selbsthilfegruppen für Jugendliche. Oder nehmen Sie Kontakt zu Patientenorganisationen auf, die häufig soziale Veranstaltungen anbieten. Wenn Sie eine Schule besuchen, suchen Sie nach außerschulischen Angeboten oder Clubs, denen Sie beitreten können.

Entwickeln Sie einen Plan zur Bekämpfung der Isolation

Isolation kann in vielen Formen auftreten. Viele seltene Jugendliche berichten, dass sie sich ausgegrenzt fühlen, wenn sie Gleichaltrige bei Aktivitäten beobachten, die sie nicht können, wie z. B. Autofahren, Sport treiben, lange wegbleiben oder Lebensmittel essen, die sie nicht vertragen. Jugendliche mit Lernschwierigkeiten oder anderen unsichtbaren Behinderungen können sich in der Schule isoliert fühlen. Oder sie sehen sich dem Spott ausgesetzt, weil sie medizinische Hilfsmittel, wie z. B. einen Rollstuhl, benutzen. Manchmal ist die Isolation auch subtiler, z. B. wenn man das Gefühl hat, dass das eigene Leben anders ist als das seiner Freunde.

Legen Sie sich einen Plan zurecht , bevor Sie von Gefühlen der Isolation überwältigt werden. Machen Sie eine Liste mit Dingen, die Ihnen helfen, sich mit anderen verbunden zu fühlen (verwenden Sie ein Tagebuch, eine Sprachnachricht oder die Notizen-App auf Ihrem Handy): Dazu könnte gehören, einen Freund anzurufen. An einer Selbsthilfegruppe teilnehmen. In ein Café zu gehen. Lesen Sie alte Notizen und Briefe von geliebten Menschen. Mit einem Therapeuten sprechen. Jemanden um eine Umarmung bitten oder sich einfach schweigend zu Ihnen setzen. An einem Treffen mit anderen Teenagern mit seltenen Krankheiten teilnehmen. Sich um ein Haustier kümmern. Ehrenamtliche Arbeit. An einem Gottesdienst oder einer Meditationsstunde teilnehmen. Oder sogar Tee trinken und sich mit einem guten Buch oder einem Film einkuscheln.

Wenn Sie sich einsam fühlen, gehen Sie zu Ihrer Liste und wählen Sie etwas aus, das sich für Sie richtig anfühlt.

Finden Sie eine gemeinsame Basis mit Ihren Geschwistern

Jugendliche mit seltenen Krankheiten fühlen sich oft ausgeschlossen, wenn ihre typischen Geschwister Aktivitäten ausüben, die sie körperlich nicht bewältigen können. Ebenso berichten viele typische Geschwister, dass sie neidisch auf die Aufmerksamkeit und Fürsorge sind, die ihre seltenen Geschwister erhalten. Die Wurzel der Geschwisterrivalität ist das Gefühl des Wettbewerbs oder der Unzulänglichkeit. Geschwister konkurrieren um die Zeit und Aufmerksamkeit der Eltern. Oder sie fühlen sich unzulänglich, wenn sie den Eindruck haben, dass ein anderes Geschwisterkind bessere Leistungen erbringt.

Versuchen Sie daher, Vergleiche zu vermeiden. Feiern Sie die einzigartigen Stärken des anderen und suchen Sie nach gemeinsamen Interessen oder Aktivitäten, die Sie gemeinsam genießen können. Es ist zwar wichtig, sich Zeit für jedes Kind zu nehmen, aber Sie sollten auch Aktivitäten finden, die allen Spaß machen, sei es Kinoabende, Picknicks, Brettspiele, Musik, Kochen oder die Erkundung lokaler Sehenswürdigkeiten wie Parks oder Museen. Bewahren Sie eine Liste mit Ideen an Ihrem Kühlschrank auf oder geben Sie jedem Geschwisterkind die Möglichkeit, einmal pro Woche einen Familienabend zu planen.

Erkennen Sie die Schwierigkeiten an und ergreifen Sie die Möglichkeiten

Wenn man mit einer seltenen Krankheit oder Störung lebt, ist es leicht, sich mit all den Dingen zu beschäftigen, die man nicht tun kann. (Und es ist wichtig, diese Verluste anzuerkennen und zu betrauern.) Aber es ist ebenso wichtig, sich an die Dinge zu erinnern, die man tun kann. Welche Talente und Stärken können Sie feiern? Worauf können Sie sich freuen? Hoffnung mag sich beängstigend anfühlen, aber Studien zeigen, dass Optimismus zu besseren Gesundheitsergebnissen beitragen kann.

Für Ihr emotionales Wohlbefinden kann es hilfreich sein, sich jeden Tag Zeit zu nehmen, um sich daran zu erinnern, was möglich ist, sich realistische Ziele zu setzen und Schritte in Richtung dieser Ziele zu unternehmen - egal wie klein sie sind.

Ressourcen:

Global Genes bietet ein emotionales Toolkit speziell für Jugendliche an, die mit einer seltenen Krankheit leben. Sie finden es hier.
Rare Youth Revolution ist ein Magazin und eine Website, die sich an Teenager und Jugendliche mit seltenen Krankheiten richtet. Sie bieten Nachrichten, Blogbeiträge, persönliche Geschichten und andere Ressourcen, damit Sie sich nicht so allein fühlen. Hier erfahren Sie mehr.
Wenn Sie von Mobbing oder Spott betroffen sind, wenden Sie sich an einen vertrauenswürdigen Erwachsenen und bitten Sie um Hilfe. Die Anti-Mobbing-Organisation Stomp Out Bullying bietet Live-Chats mit geschulten Freiwilligen an, die Hilfe anbieten können. Außerdem finden Sie hier einen Leitfaden zum Thema Cybermobbing, der Eltern wertvolle Tipps und umsetzbare Schritte bietet, damit ihre Kinder im Internet sicher sind.
Seiten wie HeyPeers haben durchsuchbare Datenbanken mit Peer-Selbsthilfegruppen, auch für Teenager. Sie bieten Chatrooms und virtuelle Unterstützung für verschiedene Erkrankungen und chronische Krankheiten.
NORD bietet ein Verzeichnis von Ressourcen für Patienten und Familien, einschließlich Links zu Organisationen, die Peer-Unterstützung anbieten, sowie Webinare und Informationsblätter. Erfahren Sie hier mehr.
Wenn Sie sich in einer Krise befinden und mit einem Berater sprechen möchten, senden Sie eine SMS an 741741 oder besuchen Sie www.crisistextline.org. Sie können auch nach Hotlines für psychische Gesundheit und lokalen Krisentherapeuten in Ihrer Nähe suchen. Wenn es um Leben und Tod geht, rufen Sie 911 an.