Rare Leaders Featured Dr. David Fajgenbaum: Wie ein Arzt Hoffnung in Taten umsetzte, um seine eigene seltene Krankheit zu behandeln Verbesserung des Zugangs zu spezialisierter Versorgung bei Myositis Changemaker bei Rare: Becca Salky Gemeinschaftliche Betreuung und emotionale Unterstützung für Familien mit seltenen Krankheiten Unter der Oberfläche: Wie der Dermatologe Dr. Prince Adotama unsere Sichtweise auf seltene Krankheiten und unsere Haut verändert Bereitstellung einer medizinischen Versorgung Changemaker bei Rare: Becky Tilley Gentests erklärt: Dr. Joshua Owens verändert die Art und Weise, wie Familien über Genetik denken. Changemaker bei Rare: Anne-Marie McIntyre Changemaker bei Rare: Pushpa Narayanaswami Changemaker bei Rare: Dr. Jeremy E. Lankford Changemaker bei Rare: Dr. Mary Kay Koenig Bob Coughlin: Mutig auf der Suche nach Heilmitteln Changemaker bei Propionsäure- und Methylmalonsäureazidie: Kimberly Chapman, MD, PhD Wendy White: Patientenstimmen und Innovation in der Versorgung seltener Krankheiten in den Mittelpunkt stellen