Seltene Widerstandsfähigkeit Featured Halloween: Fröhliche Zeit für Krüppel Was ist patientenzentrierte Ergebnisforschung (PCOR) – und warum ist sie für Familien mit seltenen Erkrankungen wichtig? Fünf Jahre Wartezimmer Schwanger nach einer Seltenheit: Woche 30 Refraktäre Epilepsie: Überlegungen und Erkenntnisse von Eltern und Ärzten Die Kraft der Palliativmedizin Die Sprache der Seltenheit Reflexionen einer zertifizierten Pflegeberaterin zum Thema Tagebuchschreiben Zeitreise in der MRT-Suite: Ein Tagebucheintrag Ich wähle Seltenes Aber Mama, warum? Mit „Gedeihstörungen“ umgehen: Die Reise einer Mutter durch Diagnose und Entscheidungsfindung Unterstützung für gesunde Geschwister von Kindern mit komplexen Erkrankungen: Die Perspektive einer Mutter „Ich sehe dich, Drachenmutter“: Eine poetische Hommage an Pflegekräfte für Menschen mit seltenen Krankheiten Streben Sie danach, zu gedeihen, nicht nur zu überleben. Die Toolbox für seltene Resilienz Ein Plädoyer für mehr Lachen: Humor als Teil einer wirklich guten Pflege Familienplanung nach der Diagnose einer seltenen Krankheit bei einem Kind Mit Dankbarkeit die Kontrolle gewinnen Die Kraft der Selbstmitgefühls entfesseln: Ein Vorsatz für das neue Jahr, um weniger zu leiden Als Pflegekraft lernen, alles unter einen Hut zu bringen: Die vier Zustände der Identität einer Pflegekraft Flexible Hoffnung kultivieren: Ein Blick auf die emotionalen Zyklen bei chronischen Erkrankungen Vorstellung von „Rare Resiliency“: Eine Kolumne für Eltern von Kindern mit seltenen, schweren oder chronischen Erkrankungen
